Dagboek over leven met Parkinson
Dagboek over leven met Parkinson
Het is maart 2003. Ik ben 43 jaar en krijg de diagnose ziekte van Parkinson (P). De bedrijfsarts schrijft in datzelfde jaar nog: ‘Ik zie een jonge en vrolijke vrouw die door haar ziekte helaas steeds meer beperkingen zal ondervinden’. Hij kreeg gelijk. Toch voelde ik mij toen en ook nu niet zielig. Ik heb mijn gezin, familie en vrienden, mijn baan, mijn collega’s. En ja, ik ben ziek en ik heb een (gedeeltelijke) WAO-uitkering, maar ik leef nog! Op een dag begin ik met schrijven en ik stop niet meer. Ik schrijf voornamelijk dagboekverhalen (meestal over de dag ervoor) maar ook andere verhalen. Ik schrijf over P en over hoe het is om met P te leven. Meestal schrijf ik vrolijk, soms boos of verdrietig. Mijn dagboekverhalen beginnen met de tijd waarop ik wakker word die dag. Dat is vroeg, meestal tussen vijf en zes uur. Ik schrijf om die vroege, eenzame uren door te komen. Door piekeren beginnen de dagen somber, maar het schrijven helpt mij de dag vrolijk te beginnen. Hieronder vijf (ingekorte) verhalen uit mijn dagboek.
Eunike heeft ook een boek geschreven en uitgeven over haar ziekte. Het heet Parkin‘zonnetje in huis’. Klik hier voor de details.
Dinsdag: P(arkinson) is een chagrijn!
Wakker om 5:26 uur. Gisteren kreeg ik ervan langs van P. Ik
ga de stad in voor nieuwe schoenen en daar wordt P chagrijnig van en ze begint
direct te protesteren. Ik vind echter niet wat ik zoek en ga met de bus naar
mijn favoriete schoenenwinkel. Nu krijgt P pas echt zwaar de pest in. Dit is
niet de bedoeling! Ik begin te zweten en moe te worden. Maar ik koop schoenen
en dan zie ik hem, die prachtige bolchrysant! In mijn lievelingskleur nog wel en
ik koop hem. Ik ben nu echt helemaal op, en ik strompel terug naar de bus met
twee tassen en de grote plant. P helpt heus niet met dragen! Zij zanikt maar
door en zegt: ‘Waarom doe je dit dan ook? Jij weet nooit wanneer het genoeg
is.’ Na het ritje met de bus is het helaas nog een kwartier lopen. De
bolchrysant wordt steeds zwaarder en P zeurt bij elke stap dat ze moet plassen.
Eindelijk zijn we thuis. Ik ben uitgeput, bezweet en plas (een beetje) in mijn
broek! Die stomme P weet niks beters te zeggen dan: ‘Ik zei het je toch.’
Ik ga douchen wat heel veel moeite
kost. ‘s Avonds vertel ik dit aan Erik en we lachen er samen om en ik sis
zachtjes tegen P: ‘Zo kan het ook P, een beetje humor.’ P weet niets beters te
zeggen dan: ‘Poeh!’ Echt een chagrijn dus!
Woensdag: Valentijnsdag...
Wakker om 5:45 uur. Als ik op mijn werk kom, is er een
kersenvlaai bezorgd. Er is iemand heel tevreden over ons werk. We moeten hem
alleen wel met z'n twaalven delen. Ik vind het gewoon leuk dat ik er even bij
zit, want ik heb lieve collega's waar ik mee werk, praat en lach, maar voor meer
is vaak gewoon geen tijd. Dat komt door mij. Ik werk maar 12 uur per week en
als ik aan alles mee zou doen, en dan bedoel ik, aan elk overleg, iedere
training, cursus, workshop, Paasontbijt, Kerstlunch, gezellige borrel,
afscheid, verjaardag, dagje uit, sportdag en ga zo maar door, dan kom ik niet
meer aan werken toe! Maar ondanks dat ik aan veel niet mee doe, heb ik toch een
goede band met mijn collega's, bleek deze week. Er was voor Valentijnsdag een
wedstrijd georganiseerd waar men zijn liefste collega kon voordragen. Mijn
naaste collega heeft toen over mij geschreven. Zeer verrast hoor ik op
Valentijnsdag dat ik een van de zes winnaars ben! En ik mag mijn cadeau, een
Valentijnspakket, komen ophalen. Ik ben ontroerd.
Donderdag: Wat mankeer ik?
Wakker om 5:54 uur. Ik ga gewoonlijk met de tram naar mijn
werk. Het is een rit van zo'n 25 minuten en ik dommel nog wel eens weg. Tenzij
er veel rumoerige types in de tram zijn. Dat is nogal vaak het geval en mijn
zoon heeft hier een verklaring voor, want zo legt hij uit: ‘Op de tijd dat jij
reist, zitten er weinig mensen in de tram die gewoon naar hun werk gaan.’ Ik
begin pas om 11:00 uur en volgens hem zitten er dan juist veel mensen in de tram
die iets ‘mankeren’. Ik denk aan mensen die ik heb gezien in de tram. Mensen
die iets ‘mankeren’. Ik herinner mij een oude vrouw die steeds de oogjes van
haar hondje toesluit alsof het beestje zojuist is overleden. Mag hij misschien
niet naar buiten kijken? Ik herinner mij ook een vrouw met een mooie en moderne
kinderwagen, waar tot mijn grote verbazing een hondje met babykleertjes aan
inzit. Ik zie bijna elke dag een vrouw die alles telt. Ik krijg het warm. Ik
heb geen hondje. En het enige wat ik tel op een dag zijn mijn pillen (38
stuks). Maar ik ‘mankeer’ wel degelijk iets. Wat zullen ze over mij zeggen?
‘Sssstttt..., daar heb je haar weer. Die vrouw die altijd slaapt in de tram.’
Zaterdag: Dromen over een (klein)kind...
Wakker om 5:22 uur. Ik heb vannacht gedroomd over mijn
dochter toen ze nog klein was. We lopen op straat in een vreemde stad en ze wil
niet verder lopen. Ik moet haar dragen en ze steekt haar armpjes omhoog. ‘Dat
kan ik niet want ik moet P al dragen’, zeg ik tegen haar, maar ik til haar toch
op... Ik weet waar de droom vandaan komt. Gisteren kwam mijn vriendin met haar
kleinzoon Erik langs. Ze past een dag in de week op hem. Een heerlijk ventje.
Hij wordt volgende maand drie en hij babbelt volop. Ik ben voor hem soms oma
(mijn vriendin en ik lijken een beetje op elkaar) maar ik ben ook tante Eunike.
En hij noemt mij ‘meneertje’. Als ik hem drinken en een snoepje geef en ook nog
een paar autootjes, kijkt hij mij vriendelijk aan en zegt: ‘Ik heb het goed
hier.’ Mijn vriendin en ik schieten in de lach. Hij speelt lief en later kijken
we samen foto's op de computer. Daar tussen zit een foto van zijn moeder die
hem als baby in haar armen heeft. Bij het zien van de foto roept hij spontaan
en zo blij: ‘Mijn mama!’ Daar ga je toch van dromen....
