Dagboek van Mark de Groot

Even voorstellen…
Mijn naam is Mark de Groot en ik ben door een groeistoornis niet groter geworden dan 1,20 m. Verder heb ik een hoorbeperking waarvoor ik hoorapparaten draag. Door dergelijke beperkingen kun je niet altijd meekomen, wat je afhankelijk maakt. Hoe ga je met deze afhankelijkheid om? Hoe zelfredzaam ben je als er zich een noodsituatie voordoet? Stroomuitval bijvoorbeeld, of je raakt te water. Je mag er in dit soort situaties niet op rekenen dat er speciaal iemand is die je helpt. Kun je jezelf dan in veiligheid brengen? Tijdens de Week Chronisch Zieken heb ik hier veel over opgestoken. Graag deel ik mijn belevenissen tijdens deze week in dit dagboek.
Beeld: Elsbeth Tijssen
Vrijdag 5 november
Openingscongres
Ik ben door de organisatie van de Week Chronisch Zieken
uitgenodigd om tijdens het openingscongres mijn visie te geven op het thema
‘Red jezelf!?’ Ik vertel dat ik een aantal jaar geleden heb deelgenomen aan een
rampoefening in de Rotterdamse haven. Ik bevond mij op een passagiersschip dat
was aangevaren door een chemicaliëntanker. Er brak tijdens deze oefening
zogenaamd ook brand uit. Op een gegeven moment werd in het schip omgeroepen dat
iedereen zich naar een bepaalde uitgang moest begeven. Dat deed ik niet. Als
klein mens kun je je maar beter niet in de mensenmassa storten. Je wordt geheid
onder de voet gelopen. Ik zocht een beschutte plek met zicht op de looproute.
Toen de kust vrij was, ben ik alsnog richting de uitgang gegaan. Mensen met een
beperking kunnen geneigd zijn te rekenen op iemand die hen wel zal helpen. Dat
is een misvatting: Je bent helemaal op jezelf aangewezen. Sta daar eens bewust
bij stil.
Zaterdag 6 november
FOSS ledendag
FOSS is een vereniging van ouders die opkomt voor kinderen die een hoorbeperking hebben en moeite met spreken. Guus en Ben, twee ouders die aangesloten zijn bij FOSS, vroegen mij een workshop te verzorgen op de FOSS ledendag. Een hele eer! De Ledendag wordt gehouden op een basisschool speciaal voor kinderen met een hoor- spreekbeperking. Ik besluit een workshop aan te bieden over E-portfolio. Een soort digitale map waarin kinderen al hun prestaties kunnen vastleggen op de computer. Verder kun je aangeven wat je graag wilt worden in de toekomst en hoe je dat wilt bereiken. Hoewel het E-portfolio voor slechthorende kinderen een prachtig hulpmiddel zou kunnen zijn, werken zij er nog niet mee. Met deze presentatie wil ik bij de aanwezige ouders peilen of dit iets voor deze kinderen is. En het concept wordt enthousiast ontvangen. Het past helemaal in de huidige tijd waarin je talent in plaats van je beperking centraal moet staan. Wie hierover meer wil weten of aanvullende suggesties heeft, kan kijken en reageren op www.samenpresteerjemeer.nl
Maandag 8 november
Thuiswerken
Omdat de reisafstand van mijn huis naar werk ver is, biedt
mijn werkgever mij alle ruimte om hier slim mee om te gaan. Zo kan ik, als ik
bijvoorbeeld een aantal dagen achter elkaar diverse afspraken heb, op locatie
rekenen op een overnachtingsmogelijkheid. Daarnaast werk ik tweemaal per week
vanuit huis. Vandaag kan ik thuis mijn werk doen. Je zit in je eigen vertrouwde
omgeving, je hoeft niet te rijden en - niet onbelangrijk - je kunt je eigen koffie
drinken. Ik begin mijn werkdag
steevast met het doornemen van de mail en bijwerken van de agenda. Vervolgens
bel ik een collega om een aantal zaken te bespreken die op stapel staan.
Waaronder ook het seminar ‘Waar is de stem van de jongere?’ die voor woensdag
op het programma staat. Hiermee willen wij ingaan op inspraak van jongeren bij
de dienstverlening van gemeenten en UWV. Gemeenten en UWV hebben speciale
aandacht voor jongeren die maatschappelijk dreigen uit te vallen. Maar wat
vinden jongeren er zelf van? Wil je meer weten of reageren op deze blog? Kijk dan op www.samenpresteerjemeer.nl
Dinsdag 9 november
Hulpvraag
Regelmatig organiseert OBA samen met het Studiecentrum
Bedrijf en Overheid studiedagen over vraagstukken rondom jeugdbeleid. Tijdens
zo’n studiedag wisselen diverse organisaties met elkaar van gedachten over hoe
je kunt samenwerken om dergelijke vraagstukken aan te pakken. Op deze dag draag
ik bij aan de studiedag Overheid en Jongerenbeleid in Zwolle. Onder de titel
‘De cliënt in gesprek met zijn omgeving’ ga ik in op de positie van mensen die
om een hulpvraag aankloppen bij een overheidsinstelling. Wat mag wel en wat mag
niet rondom het registreren en beheren van je persoonlijke gegevens? Er
ontstaat een leuke discussie. Een van de conclusies is: persoonsgegevens mogen
alleen worden gebruikt als dat in het belang is van de cliënt. Daarom moeten
organisaties de belanghebbenden informeren. Wie meer wil weten over de studiedagen, moet maar eens
kijken op de website www.samenpresteerjemeer.nl.
Via deze website kun je je ook aanmelden voor een studiedag.
Woensdag 10 november
Seminar
Vandaag vertrek ik naar Utrecht voor het seminar ‘Waar is de
stem van de Jongere?’. Samen met een collega heb ik hier veel tijd in gestoken. Het
seminar gaat in op de inspraakmogelijkheden van jongeren op de dienstverlening
van gemeente en UWV. Het blijkt niet eenvoudig om jongeren warm te krijgen om
‘iets met inspraak te doen’. Veel organisaties die jongeren ondersteunen,
worstelen hiermee. In samenwerking met Stimulansz en CNV Jongeren organiseren
wij daarom dit seminar. Wij mogen elf deelnemers begroeten zoals medewerkers
van re-integratiebureaus, UWV, een Jongerenloket en een gemeente. De deelnemers
zijn positief over het seminar en ze willen graag op de hoogte blijven over
mogelijke vervolgbijeenkomsten over dit thema. Aan die wens komen wij graag
tegemoet. Wie wil reageren op deze blog of geïnteresseerd is in de
seminars kan kijken op www.samenpresteerjemeer.nl





