UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Boek: Grote foei gaat over leven met dunnevezelneuropathie
Boek over leven met dunnevezelneuropathie
Mijn ziekte/beperking Boekentip

Boek: Grote foei

Henk heeft dunnevezelneuropathie. Hij schreef over zijn ziekte het boek Grote foei: ‘Die zenuwpijn is slopend. Het is net alsof je met je vingers in een stopcontact zit.’

keer gelezen
793

Henk van Veldhuizen (55, IVA) heeft zenuwpijn. ‘24 uur per dag, 7 dagen per week.’ Met zijn boek over leven met dunnevezelneuropathie vraagt hij aandacht voor onderzoek naar deze spierziekte.

‘Ik probeer zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn en altijd lichtpunten te zien’

Na een zoektocht van 2,5 jaar werd bij Henk de diagnose dunnevezelneuropathie (DVN) gesteld. ‘Die zenuwpijn is slopend. Het is net alsof je met je vingers in een stopcontact of tussen de deur zit.’ Bij dunnevezelneuropathie zijn de dunne vezels aangedaan. Zij zijn verantwoordelijk voor het gevoel van pijn. Door die aantasting kunnen er ook andere problemen ontstaan, zoals hartkloppingen, duizeligheid, balansstoornissen en controleverlies.

De pijn blijft

Henk schreef het boek Grote foei. Hierin beschrijft hij zijn ervaringen, gedachten en gevoelens. ‘Ik merk dat ik langzaam achteruitga. Ik moet soms echt nadenken wil ik mijn benen vooruit krijgen. Praten gaat moeilijker, de nieren en de blaas zijn aangetast. En al haalt medicatie voor zenuwpijn de scherpe randjes eraf, de pijn blijft. Heel vermoeiend.’

Positiever in het leven

Het leven heeft voor hem een flinke draai gekregen. ‘Ook voor mijn vrouw is het zwaar. Ik ben een periode licht suïcidaal geweest. Gelukkig overtuigde iemand me van de waarde van mijn leven voor mijn vrouw en kinderen. Daarna ben ik veel positiever in het leven gaan staan. Ik heb geleerd om te doseren. Ik probeer zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn en altijd lichtpunten te zien. Zoals een dagje met de kinderen doorbrengen of op vakantie gaan. Warmte doet sowieso wonderen. Bij hogere temperaturen en een lage luchtvochtigheid heb ik aanzienlijk minder pijn.’

Met zijn boek over dunnevezelneuropathie vraagt hij aandacht voor onderzoek naar de spierziekte

Vrijwilligerswerk

‘Ook bezoek ik als “maatje” mensen die zich door ziekte of andere problemen eenzaam of verlaten voelen. Daar haal ik veel voldoening uit. Ik probeer altijd een glimlach op het gezicht van de mensen te krijgen. Als we niet meer voor elkaar willen zorgen in de maatschappij, dan wordt het heel moeilijk, toch?’

Grote foei

‘In het boek Grote foei staat de zoektocht beschreven die ik doormaakte bij het ontdekken van de ziekte en de periode die volgde. Ook mijn vrouw heeft een hoofdstuk geschreven. De titel komt uit de tijd dat we een ondeugende puppy hadden die alleen luisterde als we: ‘Grote foei’ zeiden. Ik hoop dat het ook werkt om mensen naar mijn verhaal te laten luisteren. De opbrengsten komen volledig ten goede aan nieuw onderzoek via DVN - de wereld uit!; een actie van het Prinses Beatrix Spierfonds.’

Informatie over Grote foei

  • Titel: Grote foei
  • Auteur: Henk van Veldhuizen
  • Prijs: € 9,95 exclusief verzendkosten (binnen Nederland € 3,75 per 1 à 2 stuks)
  • Bestellen: www.grotefoei.nl of henk@grotefoei.nl

Meer weten over het verhaal van Henk en dunnevezelneuropathie?

Kijk op YouTube: Dunnevezelneuropathie: Henk van Veldhuizen

Gepubliceerd op: 24-09-2018

Reacties

Door Josje op dinsdag 25 september 2018, 21:37

Henk wat ben jij een ongelofelijke doorzetter! Ontzettend trots op jou dat je ondanks alle pijn immer positief bent en al jouw energie inzet om de zenuwslopende ziekte DVN onder de aandacht te brengen. Blij met een maatje en lotgenoot zoals jij. Liefs en alle goeds.

Door Henk van Veldhuizen op dinsdag 11 december 2018, 13:03

Dank je Josje, ,ik lees het nu pas , haha, zou mooi zijn dat het boek breder in de winkels komt te liggen in Nederland , dat is het nadeel van in eigen beheer voordeel is dat er veel over blijft voor de actie!

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord