UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Rouw blijft bij hersenletsel
mantelzorg steun
Hulp geven en krijgen Interview

Chronische rouw: de pijn blijft

Jitty’s zoon raakte als peuter gehandicapt. Dat doet bij elke nieuwe levensfase pijn. Reageer op Jitty's verhaal.

keer gelezen
1846

Jitty’s zoon raakte op 2,5 jarige leeftijd gehandicapt. Het verlies van zijn gezondheid zorgt bij Jitty voor chronische rouw. Lees haar verhaal en laat eventueel een reactie achter.

'Het gevoel van rouw komt elke keer terug. Herken je dit?'

Jitty Alblas (75) had een gelukkig gezin tot in 1970 een auto-ongeluk het gezinsleven op z’n kop zette. Haar jongste zoon Jelmer, toen 2,5 jaar oud, was er ernstig aan toe. Zijn hersenletsel zorgde voor een blijvende beperking. Jitty en haar gezin verloren een gezonde peuter en daarmee een onbezorgde toekomst. 

'Meteen na het ongeluk raakte hij in coma. Na 3 maanden ontwaakte Jelmer en moest hij opnieuw leren lopen en praten. Het hersenletsel was permanent. Zijn spasme, als gevolg van het letsel, zorgde voor een blijvende beperking. En de medicatie maakte hem moe en vatbaar voor prikkels. Omdat Jelmer gezond geboren is, dacht ik na het ongeluk regelmatig: dit had niet zo moeten zijn. Het was niet zozeer boosheid omdat we er ons wel bij moesten neerleggen, maar wel een gevoel van “wat ontzettend jammer”. Zeker bij het mislopen van grote mijlpalen komt dat gevoel van rouw terug. Je vergelijkt hem toch vaak met zijn oudere zus en broer. Zij hebben een gezin en kinderen, ze zijn volledig onafhankelijk. Dat gun ik hem ook zo. Jelmer is 46 jaar en alleenstaand. Hij heeft een eigen appartement met zorgondersteuning. Via Siza, een zorgstichting voor gehandicapten, doet hij onbetaald werk; hij brengt post rond. 

Positieve instelling

Jelmer zelf gaat er heel goed mee om. Hij praat er eigenlijk nooit over. Stelt ook geen vragen over het ongeluk. Dat komt deels door zijn beschadiging maar ook door zijn positieve instelling. En doordat hij zo jong was, heeft hij nauwelijks besef van een niet-gehandicapt bestaan. Dat maakt het voor ons wel iets draaglijker. Daarbij had ik het geluk dat ik in die eerste jaren na het ongeluk ontzettend veel steun kreeg van vriendinnen. Ze stonden altijd voor ons klaar. Toen Jelmer 10 jaar was, besloten zijn vader en ik uit elkaar te gaan. Ik ging noodgedwongen weer werken. Dat heeft me goed gedaan. Jelmer werd opgehaald om naar school te gaan, ik kon volledig afleiding zoeken in mijn werk. Lotgenotenorganisaties waren er in die tijd niet zoveel. Via de Johannastichting, waar Jelmer voor revalidatie kwam, leerde ik andere ouders kennen waar ik ervaringen mee uitwisselde. Daar is zelfs een levenslange vriendschap uit voortgekomen. Ook had ik veel ondersteuning vanuit de kerk. Ik heb heel wat gesprekken gevoerd met de predikant.  

Inmiddels is het ongeluk 44 jaar geleden. Met Jelmer gaat het goed. Hij heeft een opgewekt karakter. Iedereen mag hem graag. Ook mijn nieuwe man. We gaan soms met Jelmer op vakantie. We kijken vooral naar wat hij wel kan. Jelmer is een doorzetter, die zich met zijn dagelijkse beslommeringen redelijk weet te redden. We zijn er best trots op, hoe hij zich weert!’ 

Wat is chronische rouw?

Soms wordt verdriet niet minder maar blijft het je leven bepalen. Als je gezondheid je permanent in de steek laat bijvoorbeeld, of als je een kind met een handicap hebt. Natuurlijk knok je door, maar het besef van verlies is er ook. Dat is chronische rouw. Lees ook het verhaal ‘De pijn blijft’ in het magazine Perspectief van februari 2015 over dit onderwerp.  

Reageren?

Wil je laten weten hoe jij omgaat met chronische rouw? Of reageren op het verhaal van Jitty? Laat je reactie dan hieronder achter.

Gepubliceerd op: 23-02-2015

Reacties

Door Miriam op donderdag 26 februari 2015, 10:49

Ik heb ook last van chronische rouw ivm het verlies van gezondheid. Ik heb gemiddeld 4 tot 5 dagen migraine per week. Ik kan niet meer werken. Omdat het zo onvoorspelbaar is, is het onmogelijk om naar een club, cursus of sport te gaan omdat ik heel vaak op het laatste moment moet afzeggen. Het bepaalt heel erg mijn leven en daar baal ik van. Ik heb alle pijnstillers en preventieve middelen geprobeerd, ben bij gespecialiseerde artsen geweest, maar niets helpt. Als ik weer drie dagen met helse pijn, ontzettend misselijk in het donker in bed lig, dan vraag ik me af of mijn leven nog wel zin heeft. En dat doet me steeds weer verdriet. Lang niet iedereen heeft begrip, ze zien me niet als ik zo ziek ben en zeggen hoofdpijn heeft iedereen wel eens

Door Hannie op donderdag 26 februari 2015, 12:38

Ik heb er nooit bij stil gestaan dat er zoiets zou kunnen bestaan als chronische rouw. Maar toen ik het las dacht ik, er zijn er dus meer die er last van hebben en zo is er een naam voor gekomen. Heel fijn! Want ook ik ben door mijn gezondheid veel aan huis gebonden. Na 2 hernia operaties, die niet geholpen hebben omdat de hernia's allebei nog aanwezig zijn, is er degeneratie van het bot in de wervels opgetreden. Nog wat artrose erbij en ik kan niet meer bukken en overeind komen. Dan weet je pas hoe vaak je deze bewegingen maakt. De pijn in mijn linker been is constant en er is een harde piep ontstaan in mijn oren. Er werd het Ehlers Danlos Syndroom geconstateerd. Ik ervaar rouw om alles wat er niet meer is en ook niet kan komen.

Door Norma Witte op vrijdag 27 februari 2015, 21:53

Chronische rouw als moeder van een geestelijk gehandicapt kind heb ik niet, wel voortdurende zorg voor de toekomst en verdriet voor hem. Want ondanks dat hij het IQ van een 8jarige heeft lijdt hij aan chronische rouw, heeft veel verdiet om de dingen die hij niet kan, schaamt zich omdat hij is zoals hij is, en vraagt zich soms af waarom hij nog moet verder leven. En echt hulp hebben we hierbij niet kunnen vinden; misschien komt dat ooit nog.

Door Joke Meulenveld op zondag 1 maart 2015, 23:11

Een indringend levensverhaal van Jitty over het leven met Jelmer. Zomaar door een stom ongeluk wordt je leven ingrijpend veranderd. Indrukwekkend hoe Jitty nu verteld over het leven van de meer dan veertig jaar na dat ongeluk. Het is een positief verhaal maar hoeveel tranen zijn er niet gevloeid in die tijd! Het is echt chronische rouw. Ik kende de term niet maar vindt het goed gekozen.
Als je migraine hebt met dagelijkse lasten, of een hernia die behoorlijke beperkingen geeft dan heb je volgens mij een chronische migraine of een chronische hernia....maar geen chronische rouw...hoe erg ook.

Door Joke Meulenveld op zondag 1 maart 2015, 23:20

Wat een indrukwekkend verhaal van Jitty. Een stom ongeluk kan je hele leven ineens veranderen. Jitty vertelt positief over hoe het nu na meer dan veertig jaar gaat, maar er zijn vast heel veel tranen gevloeid in al die jaren. Ik heb er heel veel bewondering voor hoe zij er met Jelmer en mensen uit haar naaste omgeving zo door is gekomen.
Chronische rouw...ik kende de term niet...maar goed gekozen, vind ik.
Als je last hebt van migraine of een hernia, hoe vervelend en beperkend ook is dat een chronische migraine of een chronische hernia naar mijn idee.

Door F.M.v.Keulen op vrijdag 13 maart 2015, 19:38

Nadat mijn moeder, die ik al acht jaar kwijt ben, doodgemeld was aan mij, vatte ik naast de inzinkingen, die ik ook bijzonder zwaar had, ook de hoop op, dat ze eventueel nog in leven kon zijn.
Ik ben haar in de jaren die daarop volgden, nog meerdere malen op straat in Apeldoorn voorbij gelopen, want ik heb altijd geloofd, of word doordrongen door mijn "medemensen", dat hoop voor mij niet van toepassing is, en dat "curiosity killed the cat", u moet niet vergeten dat ik ook al 25 jaar rond moet lopen zonder mijn (ons) rijbewijs BE automatische versnelling, ik ben iets te hip geweest, altijd, terwijl dat eigenlijk alleen onder close friends mogelijk blijkt te wezen, en soms heb je die niet eens, als bijvoorbeeld de biologische vader ontbree

Door Iris Soerel op vrijdag 3 april 2015, 14:31

Wanneer je leven ingrijpend veranderd door verlies van je normaal functionerende lichaam, volgt onvermijdelijk een rouwproces. Hoe goed je ook denkt te hebben verwerkt dat je lichaam niet meer in staat is te doen wat noodzakelijk is om een kunnen functioneren, er zijn momenten van verdriet en zorg. Chronische rouw wil, in mijn beleving, niet zeggen dat je continu rouwt, maar het rouwproces gaat door. Wanneer rouw, een vriend voor het leven is geworden, is het chronisch. Vierentwintig uur per dag word ik herinnerd dat ik nooit meer de mooie goed functionerende vrouw zal zijn die ik was. Ik rouw chronisch om haar, maar ben sterk genoeg om te herkennen wat ik juist door het verlies heb gekregen en in staat om te zien wat ik voorheen niet zag.

Door Willem van der… op zaterdag 4 april 2015, 14:16

Mijn chronische rouw bestaat uit autisme enerzijds en anderzijds familie die mijn anders zijn niet heeft willen accepteren, en dus van mij verwacht wat ik niet kan. De omgeving speelde dit spelletje altijd mee, want de familie had immers geen beperking en ik wel. De blijvende schade aan mijn persoonlijkheid als gevolg van mijn familieomstandigheden vormt een veel ernstiger handicap dan mijn autisme. Onbegrip valt mij meestal ten deel, waardoor veel niet mogelijk is. Sinds vijf jaar wéét ik dat mijn langere tijd terug overleden moeder psychopathie moet hebben gehad. Begin 2010 verscheen 'Destructieve relaties op de schop' van Jan Storms. Mijn omstandigheden geven a.h.w. een voortdurende rem op mijn leven.

Door Jan op donderdag 16 april 2015, 18:33

Al meer dan 10 jaar ben ik in rouw. Eerst overlijdt ons kind, dan krijgt ons andere kind de diagnose pdd-Nos, dan raakt mijn partner overspannen en krijgt een verkeersongeluk en nu een scheiding, verlies van huis en haard en uiteindelijk ook verlies van werk. De rouwprocessen rijgen zich aan een gedurende een onafgebroken periode van meer dan tien jaar. Met als gevolg gezondheidsklachten.

Door Pim op zondag 31 mei 2015, 23:51

Met name het verhaal van Jan greep mij erg aan. Hoeveel pech kun je hebben! Hoe dat bij mij zit? Mijn vrouw is eind 2011 aan longkanker overleden en vier maanden daarna kreeg ikzelf een dubbele diagnose: lymfeklierkanker én longkanker. Voor de lymfeklierkanker heb ik een (tot nu toe) succesvolle chemotherapie gehad. De longkanker was in eerste instantie succesvol weggesneden, maar is inmiddels teruggekomen en blijkt onbehandelbaar te zijn. Heb ik (ook) zoveel pech? Ik zie dat niet zo. Het leven brengt veel risico's met zich mee. Het is wonderlijk dat het zo vaak zo goed gaat. Het is wat het is, je moet het doen met wat je wel hebt en krijgt. Dit inzicht houdt mij sterk en in balans.

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord