UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Lotgenoten helpen elkaar
Lotgenoten ontmoeten voor begrip
Hulp geven en krijgen Interview

‘Ik haalde meer steun uit lotgenotencontact dan verwacht’

Rachel (30, Wajong) is blij dat ze tóch weer eens naar een ontmoetingsdag van haar patiëntenvereniging is gegaan.

keer gelezen
2659

Door colitis ulcerosa (chronische darmziekte) is afspreken met vriendinnen voor Rachel (30, Wajong) vaak lastig omdat haar energieniveau moeilijk valt te voorspellen. ‘En als je vaak degene bent die niet mee kan naar sociale gelegenheden, houd je helaas wat minder contacten over.’ Op een ontmoetingsdag van haar patiëntenvereniging CCUVN vond ze veel steun.    

De focus op het positieve

Rachel vertelt: ‘Lotgenotencontact? Ik hield me er niet echt mee bezig. De afgelopen jaren raakte ik langzaam meer “gewend” aan m’n ziekte en was ik vooral bezig een balans te vinden tussen mijn werk (16 uur per week) en toch nog wat leuke dingen kunnen doen. Het vele plannen voor afspraken (bijvoorbeeld van tevoren even slapen en de dagen ervoor rustig aan) is voor mij al “normaal”, maar niet iedereen heeft altijd zin of tijd om daar rekening mee te houden. Veel meiden van mijn leeftijd willen uitgaan, of een hele dag de stad in. Ik kan niet met ze mee, dat lukt me niet. Het helpt me om vooral te kijken naar wat ik wél kan, en me te focussen op de lieve mensen om me heen die wél begrip tonen. Daarnaast had ik gewoon geen behoefte aan lotgenotencontact. De pijn en ziekenhuisbezoeken herinneren me toch wel aan die vervelende ziekte. Tijdens een lotgenotendag gaat het daar dan wéér over, dacht ik.’

Na een terugval ineens behoefte aan lotgenotencontact

‘Nadat ik afgelopen voorjaar ineens weer een opvlamming (actieve ontsteking in de darm) kreeg, stond m’n leven weer op z’n kop. Werken én leuke dingen doen lukte helemaal niet meer. Toen ik langzaam alles weer begon op te bouwen, ontving ik mails van mijn patiëntenvereniging (CCUVN) over een ontmoetingsdag voor leden. Anders dan de jaren hiervoor voelde ik nu ineens wél de behoefte om daar naartoe te gaan.’

'Het was zo fijn om anderen te spreken die in hetzelfde schuitje zitten'

Direct begrip

‘Op de ontmoetingsdag waren zo’n 40 mensen. Het was zo fijn om anderen te spreken die in hetzelfde schuitje zitten! Steun haal ik ook al uit mijn begripvolle vriend en lieve familie, maar dit was toch anders; wat anderen me vertelden was zo herkenbaar en ikzelf voelde me ook meteen begrepen. De dag bestond uit een lezing, een lunch en de keuze uit 2 workshops (voeding of bachata dansen). Ik koos voor het dansen. De combinatie van een informatief en “leuk” gedeelte vond ik erg fijn. Op de terugweg was ik uitgeput. Ik voelde me letterlijk ziek van vermoeidheid maar tegelijkertijd ook heel erg gelukkig. Ik moest een paar dagen bijkomen, maar het was het zeker waard!’ 

Leuke nieuwe contacten

‘Met een aantal meiden van de ontmoetingsdag heb ik nog steeds contact. Allemaal doorzetters die er – net als ik – gewoon het beste van proberen te maken. Binnenkort gaan we gezellig met z’n allen lunchen. Ik haalde nóg meer steun uit dit lotgenotencontact dan ik verwachtte, en weet nu: mij op het positieve focussen werkt goed, maar soms je verhaal delen en adviezen uitwisselen past ook best in datzelfde plaatje!’

Waarom ga jij wel/niet naar lotgenotenbijeenkomsten? Laat je reactie hieronder achter.

Gepubliceerd op: 05-12-2016

Lees meer over

Lotgenoten

Reacties

Door wendy schokker op zaterdag 28 januari 2017, 08:20

Hallo, ik ben Wendy,49 jaar,en vorig jaar ben ik er achter gekomen dat ik complexe p.t.s.s heb.Ja,toen vielen de puzzelstukjes voor mij in elkaar.Helaas moest ik om financiële reden stoppen met de therapie.
Vanaf 1994 bekend bij het ggz in Hoorn,om de zoveel tijd een inzinking,even bijkomen een paar gesprekjes,en weer naar huis.En daar was alleen maar onbegrip,ik was gek.Ik heb onwijs veel moeite met mijn leven,3x geprobeerd er een einde aan te maken,ik ben een aliën.Ik woon in Bovenkarspel ,en daar is niets voor mensen zoals ik,wat zou ik graag eens lotgenoten zien/spreken.Misschien heb ik iets aan tips /ideeën,of gewoon ,om niet afgewezen te worden.Want vriendschappen onderhouden,is een dingetje voor mij.Vroeg of laat vinden ze me ook gek.Omdat ik een paniek of angst aanval heb...of een van mijn andere tekort komingen.

Vriendelijke groet.

Wendy Schokker

Door Judith Tuijtelaars op zaterdag 18 maart 2017, 14:14

Beste Wendy,
Niet opgeven hoor; er zijn zeker mensen die je zullen zien, achter en mét al die dingen die ook bij je zijn gekomen. Je bent echt niet de enige. Lotgenoten vinden is misschien een goede manier ja, om je echt begrepen te gaan voelen; want dat is heel essentiëel.
heb zo niet echt tips voor, er niet zo mee bekend.
anderen vast wel. wens je dat je daar een weg in gaat vinden !
Veel sterkte !
Groet, Judith

Door Ralph op dinsdag 9 mei 2017, 11:51

Beste Wendy, als je behoefte hebt aan lotgenoten contact kun je ook eens kijken op www.samenveerkrachtig.nl of https://forum.samenveerkrachtig.nl. Er is zowel een forum en er worden Koffietafels in het land georganiseerd. Je kan ook op de hoogte gehouden worden wanneer er een Koffietafel bij je in de buurt is.
Overigens is Samen Veerkrachtig niet gerelateerd aan een bepaalde ziekte of aandoening. Je komt er dus in contact met mensen met diverse achtergronden en verhalen.
Groet en sterkte!
Ralph

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord