Naar hoofdinhoud

‘Ik maak me niet druk en leef op mijn manier’

‘Woede, frustratie en verdriet knallen eruit tijdens een epileptische aanval’

Harry Feiken (48, WIA-, Wajong-, WAO- en Waz-uitkering) heeft een zware vorm van epilepsie. Werk heeft hij nooit kunnen vinden. Het gevolg is een eenzaam bestaan, omdat mensen bang voor hem zijn. 

Harry Feiken (48) heeft epilepsie aan beide hersenhelften. ‘Het begon toen ik 6 jaar was, toen een jongen mij met een buis op mijn hoofd sloeg. Ik heb niet de vallende vorm met toevallen, hevige schokken of wezenloos voor me uitkijken. Ik blijf bij een aanval juist angstaanjagend rondlopen, als een spook met grote ogen. Soms heb ik wel 20 aanvallen in een weekend. Ik ga tijdens zo’n aanval onbewust verder met mijn laatste bewuste activiteit. Woede, frustratie en verdriet knallen er tijdens een aanval uit. Zo heb ik talloze computers kapotgeslagen. Mijn hele zolder ligt er vol mee. Toen mijn vader overleed, sloeg ik bij het regelen van de bankzaken de balie aan gort.’ 

'Niemand wilde mij'

‘Ga maar naar het GAK en laat je maar afkeuren’, zei de bedrijfsleider van de Edah waar ik vroeger werkte. De leraar op de lts (Lagere Technische School) zei altijd: “Aan zo’n slome zak hebben we ook niets.” In het epilepsiecentrum bleek later dat ik veel te zwaar onder de medicatie zat. Werk vinden werd geen succes, want niemand wilde mij. Zelfs als vrijwilliger werd ik aan de kant gezet, op een jaartje sociale werkplaats na. Inmiddels ben ik al 30 jaar afgekeurd.’

Van de flat

‘In 2000 ging het goed mis. Ik had al tegen de neuroloog gezegd dat ik voelde dat de medicatie niet klopte. Kort daarna viel ik van mijn fiets en een jaar later viel ik van 4 hoog van een flat. Ik was de ramen aan het lappen, toen de aanval kwam opzetten. Ik had een gebroken heup, schouder, elleboog, voet en pols en ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen.’ 

Hulp krijgen

‘Nu heb ik een eengezinswoning met een tuin, in de buurt waar ik geboren ben. Ik krijg ondersteuning van de hulpverlenende instelling Herzorg. De begeleiders komen op bezoek en helpen met dingen regelen, zoals in de contacten met instanties. Ik ga naar fysiotherapie, ik maak macaroni met groenten en ik verzorg mijn kamerplanten. Ik geniet van de tuin en de vele vogels. Ik heb geen vrienden, omdat mensen bang voor me zijn. Op den duur denk je: laat de mensen maar, en laat mij rustig leven. Het heeft toch geen zin om je druk te maken. Ik leef op mijn manier. Ik maak vaak een rondje door de buurt en help ouderen en buren graag met een werkje, of we drinken samen een kop koffie. Mijn nieuwe neuroloog gaat binnenkort een nieuwe hersenscan maken en misschien kom ik in aanmerking voor een operatie. Je moet altijd positief blijven denken. Gelukkig heb ik mijn huisje, tuintje en hulp van Herzorg.’

Meer over epilepsie

Reacties

Hoy Harry,
Allereerst kan ik bekennen dat ik enorm respect voor je heb. De taboesfeer rond Epilepsie doorbreken is nogal wat. Ik werk zelf op de sociale werkplaats in de wasserij. Ook bij mij op de werkplaats zijn er mensen met Epilepsie. Ik ben de aanvallen gewend, in welke vorm dan ook. Mijn man heeft slaapapneu en dat is ook een hele nare ziekte. Harry, ik neem een petje voor je af.

Hallo Harry
Ik heb zelf ook epilepsie en mede hierdoor mijn werk kwijgeraakt, dankzij positief denken opleiding gevolgd en toch weer aan werk kunnen komen Maar wel allemaal op oproepbasis terwijl ik voorheen een contract onbepaalde tijd had. Dit valt natuurlijk in het niet bij de problemen die jij ondervind, maar vind het ontzettend knap dat je positief blijft denken. Hou dit vol en geniet van elke dag.

Groeten
Hans

Reactie toevoegen

Gerelateerde artikelen

niet aangeboren hersenletsel jonge vrouw leven overhoop

Leven met hersenletsel: het verhaal van Manon

Manon genoot volop van haar studentenleven toen een voetbalwedstrijd haar leven volledig veranderde. Ze liep hersenletsel op.

Vrouw in rolstoel doet de sport boccia, UWVV Perspectief

Nationale sportweek 2017

Juist voor mensen met een lichamelijke handicap kan bewegen erg zinvol zijn.

Hardlopen als middel tegen depressie

Hardlopen als medicijn tegen depressie

Meer dan 3 jaar geleden ontdekte Eleanor het hardlopen. Het helpt haar gezond te blijven in hoofd en lijf.

UWV aanvraag WIA jonge vrouw is afgekeurd

‘Mijn ervaring met de WIA-aanvraag’

Peggy (30) is arbeidsongeschikt en ontvangt een WIA-uitkering van UWV. In een video vertelt zij over haar ervaringen met de aanvraag van deze uitkering.