UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Verhalen van ervaringsdeskundigen
Mijn ziekte/beperking Interview

Je eigen verhaal delen kan je echt helpen (drie ervaringsdeskundigen vertellen er over)

Jöran, Vera en Manon hebben er voor gekozen om open te zijn over hun beperking. Waarom? En kan het jou ook helpen?

keer gelezen
18

Over je beperking praten is soms lastig. Je schaamt je misschien een beetje of wil je verhaal liever voor je houden. Vaak is het juist fijn om open te zijn, voor jezelf maar ook voor anderen om jou en je beperking beter te begrijpen. Wij spraken met drie mensen die er op hun eigen manier voor gekozen hebben om open te zijn over hun beperking. De één maakt een documentaire, de ander schrijft een boek en weer een ander is bezig met bloggen.

 

Jöran (38) heeft een bipolaire stoornis, een psychische aandoening met manische en depressieve periodes. Hij heeft besloten er een documentaire over te maken. Jöran lijkt sprekend op de Zweedse voetballer Zlatan Ibrahimovic. Dat is ook de reden dat hij door zijn vrienden vaak Zlatan wordt genoemd. Niet voor niets draagt de titel van zijn documentaire dan ook de naam: Zlatan is gek. Jöran wil met zijn documentaire laten zien hoe het is om te leven met een bipolaire stoornis. ‘Het idee ontstond tien jaar geleden toen ik helemaal in elkaar was geklapt. Ik zag het leven niet meer zitten en heb zelfs een poging tot zelfdoding gedaan, waarna ik in een zware depressie terecht kwam.’ Na een heftige periode ging het stukje bij beetje beter met Jöran, maar hij merkte dat er nog veel onwetendheid was rondom psychische stoornissen.

Foto door Rik Vermeulen

 

Verhaal van Jöran

Blijven dromen

‘Ik moet zeggen dat ik altijd open en eerlijk ben geweest over mijn bipolaire stoornis, al schrikt dat ook weleens mensen af. Je hoeft je niet te schamen als je eens een mindere dag hebt. Als iemand aan mij vraagt hoe het gaat, dan geef ik daar eerlijk antwoord op. Ik heb gemerkt dat wanneer je daar open over bent, mensen beter met je mee kunnen leven.’

Met de documentaire hoopt Jöran andere mensen met een psychische stoornis te inspireren. ‘Als ik door deze documentaire één suïcide kan voorkomen, heb ik mijn doel bereikt. Mensen kunnen soms zoveel meer dan ze zelf denken, als ze maar blijven dromen. Zo is het mij bijvoorbeeld gelukt om bijna op het hoogste niveau van Nederland te tennissen. Dat had ik tien jaar geleden echt niet durven dromen.’

Première groots vieren

Het doel was om de documentaire ‘Zlatan is gek’ op 30 maart 2021 in première te laten gaan. Helaas heeft Jöran door de coronacrisis wat vertraging opgelopen. Daarnaast wil hij er zeker van zijn dat hij zijn première groots kan vieren. ‘Om een zo realistisch mogelijke documentaire te maken ben ik nog druk bezig met geld inzamelen. Er zijn gelukkig al zoveel mensen geweest die, ondanks dat ik ze een tijd niet gezien had, geld hebben overgemaakt. Daarom wil ik dat alle donateurs bij de première aanwezig kunnen zijn, zodat ik hen allemaal persoonlijk kan bedanken en we samen deze mooie mijlpaal kunnen vieren.’

 

Hersenbeschadiging na auto-ongeluk

Manon (29) heeft niet voor een documentaire gekozen, maar voor bloggen (en vloggen). Door middel van haar teksten en video’s geeft ze een persoonlijk inkijkje in haar leven. Manon is 5 jaar als ze samen met haar vader een auto-ongeluk krijgt. Daarbij loopt ze hersenletsel op, ze is sindsdien afhankelijk van een rolstoel. ‘Ook heb ik moeite met concentreren, het verwerken van informatie en ben ik overgevoelig voor prikkels. Ondanks mijn hersenbeschadiging is het me toch gelukt om de hbo-opleiding Personeel en Arbeid af te ronden.’

Verhaal van Manon

Lichaam ging achteruit

Na haar studie ging Manon aan het werk in de recruitmentwereld. ‘Ik had het daar  erg naar mijn zin. Samen met mijn toenmalige werkgever heb ik zelfs een label opgezet om mensen met een beperking aan een baan te helpen. De positieve ervaringen die ik had door te werken, wilde ik ook aan anderen geven.

Helaas werd het voor mij steeds zwaarder om te werken. Ik kreeg meer fysieke klachten, maar ik wilde daar niet gelijk aan toegeven. Toen ben ik op een gegeven moment toch volledig afgekeurd. Dit was een van de moeilijkste momenten uit mijn leven, maar heeft voor zoveel rust gezorgd.’

Toegankelijkheid van pretparken

Nadat Manon stopte met werken koos ze ervoor om meer tijd te besteden aan haar blogs en vlogs. ‘Tijdens mijn studie merkte ik al dat ik het  leuk vond om mijn inzichten met anderen te delen. Het is altijd mijn doel geweest om anderen te helpen. Zo maakte ik op vakantie vlogs waarin ik liet zien hoe toegankelijkheid bepaalde hotels waren voor mensen met een beperking. Daar kreeg ik zoveel positieve reacties op dat ik daarmee ben doorgegaan.

Naast de blogs en vlogs die Manon maakt over haar eigen leven, werkt ze nu ook als vrijwilliger bij De Zonnebloem. ‘Daar maak ik vlogs over de toegankelijkheid van attractieparken en musea in Nederland. Dan ga ik bijvoorbeeld naar het Rijksmuseum of de Efteling en laat ik zien hoe ik zo’n dag beleef. Het doel van deze vlogs is de drempel voor mensen met een beperking te verlagen om een dagje uit te plannen. Zeker tijdens corona is het belangrijk om jezelf niet te isoleren, maar om lekker naar buiten te blijven gaan.’

Positieve kijk op autisme

Vera was vroeger een stil en verlegen meisje. Nu praat zij voor volle zalen om onder andere een positieve kijk op autisme te geven. Daarnaast is zij schrijfster van het boek ‘De kracht van autisme’. Vera kwam er pas op latere leeftijd achter dat ze een vorm van autisme had. Wel vielen op dat moment een aantal puzzelstukken op zijn plek. Van jongs af aan liet Vera zich al leiden door haar gevoel. Ze hield zich bijvoorbeeld al vroeg bezig met de vraag waarom doen mensen wat ze doen en zeggen ze wat ze zeggen, terwijl ze zich niet zo voelen?

Verhaal van Vera

Hyper sensitiviteit

‘Autisten zijn vaak hyper sensitief. Soms is dat niet zo fijn omdat je heel veel prikkels te gelijk binnen krijgt. Maar over het algemeen is dat juist een positief aspect van autisme, je voelt bijvoorbeeld wanneer er iets niet klopt en kan veel directer contact maken met anderen.

Volgens Vera bestaan er nog een hoop misverstanden over autisme. ‘Er is ooit een beeld gecreëerd waarbij autisme als iets negatiefs werd neergezet. Dat autisten altijd een laag IQ hebben en communicatief niet vaardig zijn, terwijl dit in de meeste gevallen gewoon niet klopt. Dat beeld probeer ik te veranderen door bijvoorbeeld het online autisme spreekuur en nieuwe methodieken in mijn werk als founder en trainer van de EmotieCoach methode te ontwikkelen.’

Belangrijk om jezelf te accepteren

Vera heeft ervoor gekozen om naar buiten te treden en te praten over het leven met autisme. Toch geeft ze aan dat dat niet voor iedereen de juiste uitlaatklep hoeft te zijn. ‘Je ziet nog weleens dat mensen met autisme zich identificeren met vooral de "downside" van ASS en zich daar dan juist ook minder dan een ander door voelen. Het allerbelangrijkste is dat je eerst jezelf accepteert voordat je naar buiten treedt. Als dat goed zit en je voelt dat je erover naar buiten moet treden, kan het een hoop voordelen bieden. Zoals het begrip dat je kweekt bij een ander en de hulp en duidelijkheid die je daardoor kan vragen.’

Gepubliceerd op: 30-11-2020

Lees meer over

Ervaringsdeskundige Ervaring

Reacties

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord