UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING

UWV Perspectief

blog chantel over balans
blog chantel over balans
Mijn ziekte/beperking Blog

Je ziet het niet, maar het zit er wel

Chantel vertelt dat het soms moeilijk is om jezelf overeind te houden.

keer gelezen
419

Chantel Njoo (38, WIA) kreeg klachten aan haar ogen. Na vele onderzoeken was de diagnose myasthenia gravis*, een spierziekte. Zo’n ziekte gaat je niet in de koude kleren zitten. Hulp aanvaarden is onvermijdelijk. En dat deed Chantel.

'Ik heb mezelf op een ander manier leren kennen'

‘Het was er al zonder dat ik het besefte. Juni 2013 was de maand waarin de ellende begon. Ik begon dubbel te zien. Ik dacht: wat is dit nu? Misschien zal het wel de vermoeidheid zijn. Te kort aan slaap kan nog weleens een aanslag op je gezondheid zijn. Nog even mijn moeder bellen. Na het telefoongesprek komt ze direct op visite. We eindigen met een lange nacht in het ziekenhuis, met de uitslag dat het een oogspierziekte is. Ik krijg medicijnen mee naar huis.

Bergafwaarts

4 maanden later. Ik ben al blij dat ik per dag een half uurtje ‘normaal beeld’ heb. Ik kijk daar echt naar uit. Even lezen, tv-kijken en schoonmaken, dat geeft me al voldoening. Helaas gaat het bergafwaarts met mijn lichaam. Ik kan steeds minder: traplopen, boodschappen tillen, doppen open draaien. Mijn dosis medicatie wordt zo hoog dat ik word doorverwezen naar een klinisch neuroloog. Die geeft de diagnose myasthenia gravis, ‘ernstige spierzwakte’.

Jezelf opnieuw ontdekken

Er zijn nu 4 jaren voorbij. Ik heb heel wat moeten inleveren op mijn vrijheid en onafhankelijkheid. Ik heb leren ‘nee’ zeggen en zuinig omgaan met mijn energie. Geen impulsieve dingen ondernemen. Nadenken over de dingen waar ik vroeger nooit bij stilstond, is nu een dagelijkse bezigheid geworden. In het begin is het moeilijk om jezelf opnieuw te ontdekken. Om het ‘ik kan niets meer’ achter je te laten.

Thymus eruit

De eerste 3 jaren gingen met veel ups-and-downs. Een heel team van therapeuten heeft mij begeleid in het leren omgaan met de ziekte. Ik ben ze hier heel dankbaar voor. In 2015 heb ik een cursus ‘Omgaan met energie’ gevolgd. Daar heb ik veel van geleerd. Dit jaar is met een robotoperatie mijn thymus (zwezerik) volledig verwijderd. De thymus, die een rol speelt in je immuunsysteem, wijkt vaak af bij mensen met mijn ziekte. Verwijdering ervan zou kunnen helpen, al weten de artsen nog niet precies waarom. Of het een positief effect op mijn spierzwakte heeft, zal mogelijk pas na jaren blijken.

Lichtpuntje

Ik hoop in de nabije toekomst veel minder medicatie nodig te hebben. En weer te kunnen werken. Hoe? Dat weet ik nu nog niet. Ik vertrouw erop dat ik een manier zal vinden om mij weer te ontplooien. Dat is voor mij een lichtpuntje aan het einde van de tunnel!

Positieve instelling

Nee, het is niet meer zoals vroeger. Ik heb mezelf op een ander manier leren kennen. Wat toch een positieve bijdrage heeft geleverd aan wie ik nu ben en waar ik voor sta. Met dit verhaal wil ik vertellen dat het soms moeilijk kan zijn om jezelf overeind te houden. Om jezelf elke dag weer moed in te praten. Maar uiteindelijk weet ik een ding heel zeker. Met een positieve instelling en een beetje doorzettingsvermogen kom je al een heel eind!’

*Bij myasthenia gravis worden de signalen van de zenuw niet goed overgedragen naar de spier. (bron: www.spierziekten.nl)

Herken jij wat Chantel heeft doorgemaakt? Deel je verhaal in de reacties.

Gepubliceerd op: 19-10-2017

Reacties

Door Rob van Jaarsveld op woensdag 25 oktober 2017, 15:27

Hell yes, ik heb dan geen oogproblemen, maar wel degelijk gelijksoortige spierzwakte door neurosarcoïdose. Alleen: bij mij komt het niet meer goed, omdat niet de spieren maar de zenuwen die deze moeten aansturen zijn aangetast. En wat stuk is wordt niet meer hersteld...
Dus sinds mei dit jaar IVA. Ik vul mijn tijd met vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging zover mijn lijf het toelaat, en haal daar ook weer energie uit terug.
Heel veel sterkt Chantel, ik hoop dat het je toch gaat lukken om alles op de rit te krijgen.

Groetjes Rob

Door Chantel Njoo op donderdag 16 november 2017, 16:22

Hoi Rob,

Bedankt voor je reactie. Het is allemaal vrij pittig. Wat goed dat je bezig bent met vrijwilligers werk. Krijg je energie van. En het is waardevol ook!

Sinds kort ben ik ook begonnen met vrijwilligers werk. Het geeft zoveel voldoening om andere te helpen.

Heel veel succes met alles!
Chantel

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

De inhoud van dit veld is privé en zal niet openbaar worden gemaakt.
Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord