In de Brain Awareness Week (12-18 maart) gaat wereldwijd aandacht uit naar hersenziekten en onderzoek. Henna Trustfull vertelt wat hersenbeschadiging met haar deed en hoe haar familie en omgeving daarop reageerden.

‘Als je me zo ziet, denk je dat er niets aan de hand is. Maar ik ben niet meer wie ik was. Ik ben heel erg veranderd.’ In 2010 kreeg Henna Trustfull (56, WIA) last van hoge bloeddruk en ontzettende hoofdpijn. Ze begon onsamenhangend te praten. ‘Het gaat niet goed hè, Henna?’, zei een collega. Bij een hersenscan bleek ik 3 beroertes te hebben gehad. Met hersenbeschadiging als gevolg.’

Lange en zware revalidatie

‘Mijn revalidatie duurde bijna 2 jaar; een hel van een periode. Ik volgde verschillende therapieën en ging van de ene naar de andere dokter. Huilend lag ik op de grond bij de psychologe die me er doorheen hielp. ‘Blijf niet hameren op wat u niet kunt maar kijk naar wat u nog wel kunt.’ Als iemand je helpt om een andere kant op te kijken, kun je weer vooruit. Al doet het nog wel pijn, want ik word elke dag met mijn beperkingen geconfronteerd.’

Situatie accepteren

‘Mijn zoon en dochter hebben erg moeten wennen aan hun nieuwe moeder. Ik was warrig. Niet meer zo lief en gezellig, maar ongeduldig, met een kort lontje. Voor hen was het moeilijk te accepteren dat alles ineens veranderde. Ik kon het ze ook niet zo goed uitleggen, dus zijn ze 2 keer mee geweest naar de psycholoog voor uitleg en al hun vragen. Ze zijn nog wel eens bezorgd dat ik weer een beroerte krijg. Ik moest accepteren dat ik niet meer de oude zou worden en leren om niet in spanningen terecht te komen. Het is verschrikkelijk moeilijk maar uiteindelijk maakt dat je wijzer.’

‘Mijn ziekte is nu wel bespreekbaar in de familie’

Surinaamse cultuur

‘In Surinaamse kring is men vaak sceptisch over hersenaandoeningen. ‘Het zit tussen je oren’, zeggen ze. Of ze beweren dat je behekst bent. Gevoelige onderwerpen zoals bevallingspijn of ernstige ziektes worden vermeden en gevoelens worden niet uitgesproken. Dat maakt het extra pijnlijk. Moeten we hier niet over praten?, denk ik dan. Neem mensen serieus, ook als klachten niet zichtbaar zijn. De gevolgen van de hersenbeschadiging zijn nu wel bespreekbaar in de familie. Ze zien ook dat de klachten blijvend zijn. Het was vooral gebrek aan kennis over psychische ziektes waardoor het onbegrip ontstond. Mijn familie respecteert wat ik heb en ik word zelfs een beetje verwend. Vroeger maakte ik altijd de beste pom (gerecht, red.) maar dat doen anderen nu, want het kost mij te veel energie.’

Tel mijn zegeningen

‘Mijn geloof in God en de steun van de mensen om me heen hebben me erdoorheen geholpen. Bij Civic Amsterdam, een organisatie voor maatschappelijk werk, mocht ik een ontmoetingsplek voor ouderen opstarten. Die 4 uurtjes vrijwilligerswerk per week breken me vaak op, maar geven me het gevoel dat ik ertoe doe. Gisteren ben ik voor het eerst oma geworden. Ik kijk nu naar m’n kleinzoontje en ben zo dankbaar. Ik tel mijn zegeningen en ben blij dat ik ondanks mijn beperkingen toch nog meedraai in de maatschappij.’

Brain Awareness Week 2018

De internationale Brain Awareness Week is dit jaar van 12 tot en met 18 maart. 
Kijk voor meer informatie op de website van de Hersenstichting

Reageren? Laat je reactie achter onder het artikel. 

Gepubliceerd op: 12-03-2018

Lees meer over

Hersenletsel familie erkenning

Reacties

Door Truus Hutink op vrijdag 23 maart 2018, 10:54

Henna, dankjewel voor het delen van je verhaal, ook ik heb NAH en ben ook door revalidatie en therapieën verder gekomen. Maar het blijft wel altijd oefenen en je bewust zijn dat je dag goed ingedeeld is. Teven is 3 jaar geleden mijn man, mijn mantelzorger, overleden.
Toch is het me gelukt om weer door te gaan. Dus ook jou wens ik veel sterkte en
blijf volhouden, geniet van je kleinkind, dan doe ik dat ook.
Hartelijke groet, Truus.

Door Jean op vrijdag 23 maart 2018, 23:46

Fijn om hier verhalen met elkaar te kunnen delen. Een aantal jaar geleden heb ik samen met mijn beste vriendin een scooter ongeluk gehad. Met ons hoofd keihard tegen de stoeprand. Ik heb nog steeds heel veel moeite met de beperkingen die ik erbij heb gekregen naast de lichamelijke beperkingen die ik al had. Het is zo moeilijk. Ik wil alles onthouden. Van alles probeer ik. Het lukt gewoon niet. Barstende koppijn. Altijd moe. Me motoriek is achteruit gegaan en spreken gaat ook moeizaam. Worden die ik anders uitspreek of omdraai. Binnenkort ga ik ook naar de psycholoog. Als het me lukt om de afspraak na te komen. Anders weer een nieuwe. Hopelijk gaat het mij helpen. Bedankt voor uw verhaal. Dat geeft me weer een beetje de moed om verder te gaan.

Groetjes jean

Door Han op zaterdag 24 maart 2018, 16:39

Even voor de duidelijkheid:
NAH (hier dus een beroerte) is geen psychische aandoening of ziekte! Misschien wel handig om het artikel hierop aan te passen.
Wellicht denkt men in Surinaamse kringen dat hersenletsel tussen de oren zit en dus psychisch is. Letterlijk inderdaad tussen de oren maar daar heb je het wel mee gehad.
Er heerst al genoeg onbegrip dus laten wel het vooral benadrukken wat hersenletsel wèl is.

Door helen op zaterdag 24 maart 2018, 17:04

nah is geen psychische ziekte hoor,na mijn hersenbloeding heb ik na een jaar revalideren mijn werk weer op kunnen pakken. Ik werk in de thuiszorg en mijn werk gaat goed.

Door Andrea op zaterdag 24 maart 2018, 17:30

Het irriteert me mateloos dat mensen met NAH vaak op één hoop gegooid worden met de downies en de gekkies. Dat is niet meer van deze tijd en als ik zie hoe het UWV met droge ogen beweert dat NAH een psychische aandoening is, verbaast het me niet dat sommige lotgenoten een enorme strijd moeten leveren om het UWV te laten erkennen dat ze niet meer kunnen werken. Een grof schandaal is het! Wij hebben geen verstandelijke beperking of psychische aandoening, we zijn gewoon normale mensen die wat trager zijn door opgelopen schade in de hersenen! Soms kunnen we nog werken, maar vaak beletten de eeuwige vermoeidheid en de prikkelintolerantie die bij NAH horen dat.

Door Betty op zaterdag 24 maart 2018, 18:46

Met belangstelling gelezen! Goed dat UWV NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) ook “in t vizier” heeft!
Maar..... waarom wordt er in dit artikel gesproken over psychische ziekte? Meermalen zelfs?
Even voor alle duidelijkheid: hersenletsel is een beschadiging van de hersenen/deel van de hersenen. Door een hersenbloeding, herseninfarct, hersentumor, ongeluk. Dat is dus GEEN psychische ziekte!

Door UWV Perspectief op maandag 26 maart 2018, 13:33

Beste lezers,

Hartelijk dank voor jullie reacties op het verhaal van Henna. Voor we de tekst aanpassen, willen we de inhoud nog een keer voorleggen aan een inhoudsdeskundige, zodat we zeker weten dat we de juiste terminologie gebruiken. Het is uiteraard nooit de bedoeling om in artikelen verkeerde termen te gebruiken, of mensen voor het hoofd te stoten of fout te bejegenen.
Redactie UWV Perspectief

Door Wiesje op dinsdag 27 maart 2018, 18:48

Ik snap ook niet waarom in dit artikel NAH een psychische aandoening genoemd wordt. UWV haalt hier wat dingen door elkaar haalt. Natuurlijk zijn er (soms veel) overeenkomsten, maar het is niet hetzelfde. Tegen een appel zeg je toch ook niet: peer?

Door UWV Perspectief op woensdag 28 maart 2018, 13:13

Beste lezers,
N.a.v. jullie reacties is het stukje tekst over psychische aandoeningen aangepast. Hersenletsel is inderdaad niet hetzelfde als psychische klachten. Dit lees je dan ook niet meer terug in het interview.
Redactie UWV Perspectief

Door Marion op zaterdag 31 maart 2018, 21:51

Beste Henna!

Wat een mooi interview en zo herkenbaar ook. Ik word blij als ik lees dat je vier uur in de week vrijwilligerswerk doet voor ouderen. Super waardevol! En gefeliciteerd met je kleinzoon. Heel veel geluk voor jou en jouw familie!

groet,
Marion

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

De inhoud van dit veld is privé en zal niet openbaar worden gemaakt.
Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over