Martine Reesink (45, IVA) heeft EDS, een bindweefselaandoening. Daardoor is haar leven behoorlijk op de kop gezet. Maar ondanks alle tegenslagen blijft ze positief. Ze heeft plannen en een doel. En is trots op wie ze geworden is.

Jaren van onzekerheid hebben we doorstaan. Onzekerheid op heel veel vlakken: financieel (er verandert veel als je verandert van werknemer in 'uitkeringstrekker'), op fysiek vlak (hoe ga ik om met een lijf dat weigert normaal te functioneren?), maar ook op woongebied (in hoeverre zijn aanpassingen nodig in huis?). Het is lastig omschakelen van een ‘normaal’ leven naar het leven van (arbeids)gehandicapte.

Om het hoofd boven water te houden moet je sterk in je schoenen staan. Het is nogal wat, je leven verandert op zoveel niveaus. Het is een continu proces geweest; achteruitgang, accepteren, nog meer achteruitgang, weer accepteren. Vallen en weer opstaan, steeds opnieuw. Doorgaan tot je erbij neervalt en dan toch weer door. Positief blijven zit gelukkig in mijn genen, maar het is soms ook best zwaar.

Veranderingen

Ons leven is op zijn kop gezet: onze tuin geeft onderdak aan een compleet wagenpark (scootmobiel, elektrische rolstoel en mijn 'gewone' rolstoel), ons huis is voorzien van een traplift en in de woonkamer staat een bed in plaats van de mooie hoekbank. Er is een rolstoelbus gekomen die mij mijn vrijheid een beetje heeft teruggegeven en er zijn plannen om de keuken aan te passen (staand koken gaat echt niet meer).

Fysiek in de steigers

Ikzelf ben voorzien van een lading braces en spalken (vingers, handen en polsen zijn voorzien van splints, beide knieën van flinke braces). En ik ga (in ieder geval buitenshuis) niet langer lopend door het leven. Zitten is een probleem, dat kan ik alleen voor korte periodes. Zoals ik al schreef, ons leven is behoorlijk op zijn kop gezet de afgelopen jaren.

Trots!

Het was zwaar, het zijn geen makkelijke jaren geweest. Ik ben trots op ons; op mijn man en mijn zoon, die zich staande hebben gehouden. Die mij altijd gesteund hebben in lastige beslissingen, in vervelende veranderingen. Dit treft niet alleen mij, dit treft ons allemaal! Ik ben ook trots op mezelf, er zijn echt wel momenten geweest dat ik het niet zag zitten, maar ik heb altijd doorgezet. Ik ben blijven vechten, maar heb uiteindelijk toch een soort van geaccepteerd dat het is zoals het is. Ik heb weer plannen, ik heb een doel, ik probeer er iets van te maken en ik probeer te genieten en te leven met de dag.

Ik ben trots dat ik ben geworden wie ik ben ...

Meer lezen over Martine?

Wil je reageren? Laat je reactie hieronder achter.

Lees meer over

Zeldzame ziekte Blog Wonen

Reacties

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

De inhoud van dit veld is privé en zal niet openbaar worden gemaakt.
Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over