UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Blogger Deverra heeft Q-koorts
Als je batterij snel leeg is heb je ook geen energie meer
Mijn ziekte/beperking Blog

Noodvoorraad energie soms al op bij het wakker worden

Deverra was vroeger een en al energie. Nu vertelt ze hoe ze door haar ziekte telkens opnieuw moet zoeken en afwegen hoe ze zo goed mogelijk de dag doorkomt. Lees haar blog.

keer gelezen
939

Deverra (43, WIA) stortte bijna 5 jaar geleden in. Ze bleek Q-koorts te hebben. Vroeger kon ze eindeloos doorgaan: niets was haar te gek. Nu ervaart ze elke dag opnieuw hoe weinig energie ze nog heeft.

Terwijl ik ‘vroeger’ moeiteloos fulltime werkte ‒ en soms nog meer uren indien de grote baas dat wenste ‒ vrolijk op elk feestje verscheen en niks me te gek was, is mijn leven nu getransformeerd tot: hopen dat ik redelijk slaap en me bewust zijn van elke activiteit. Of dat nu opstaan is, een was draaien of eten koken. Het blijft zoeken en afwegen hoe ik zo goed mogelijk de dag doorkom.

Noodvoorraad

Energie. Een ongrijpbaar iets. We hebben het allemaal, totdat het op is en je elke dag met een soort van noodvoorraad moet doorkomen. Soms is die noodvoorraad al op bij het wakker worden en zelden lukt het om zo spaarzaam te leven dat er na het avondeten nog wat over is om te kunnen genieten van een tv-avond of een bezoekje.

Niet moe, maar ziek

Bij QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) wordt ervan uitgegaan dat vermoeidheid de hoofdklacht is. Een tijd geleden las ik op een blog over ME/CVS: ‘Ik ben dan ook niet moe, ik ben ziek.’ Vermoeidheid is het gebrek aan energie. Ik zeg altijd: ‘Op het moment dat je ziek wordt, weet je nog niet dat het chronisch is.’ Wie leert je dan hoe je met energie, of juist het niet hebben van die energie, moet omgaan? Er is geen cursus ‘Hoe word ik chronisch ziek’.

Inmiddels heb ik veel lotgenotencontact en ben ik in de vreemde positie dat bijna al mijn vriendinnen ook ‘iets hebben’. Wat wel maakt dat er enorm veel begrip is naar elkaar, omdat, welke ziekte je ook hebt, iedereen ongeveer hetzelfde ervaart. Afspraken worden met de beste intentie gemaakt. Afzeggen mag, want we begrijpen elkaar. We delen het onbegrip en begrip, kunnen van elkaar leren en dan zijn er de tips in de hoop dat het werkt.

‘Op het moment dat je ziek wordt, weet je nog niet dat het chronisch is.’

Twee basisregels

Kreeg ik laatst nog een digitaal berichtje van een nieuwkomer: ‘Heb je nog tips?’. Ik schreef gelijk terug: ‘Luister naar je lichaam en hoe meer je ertegen vecht, hoe vermoeiender het is, hoe meer energie het kost. Gebruik de energie niet om ertegenin te gaan, maar zet het in om je lichaam rust te gunnen. De bekende uitspraak: Luister naar je lichaam, dan hoeft het niet zo hard te schreeuwen.’

En: ’Als je lichaam zijn grenzen begint aan te geven, vergeet dan niet te luisteren.’

Voor mij zijn dit 2 basisregels. Lukt dat altijd? Als ik de energie ervoor heb, dan wel …

Wil je reageren? Laat je reactie achter onder het artikel.

Lees ook de eerste blog van Deverra

Gepubliceerd op: 22-04-2018

Reacties

Door Chantel Njii op woensdag 2 mei 2018, 16:03

Hoi Deverra,

Mooi verhaal wat je beschrijft over je engerie. En hoe je daar mee omgaat. Ik merk het dagelijks dat ik aan mijn noodvoorraad zit. En vaak voel je de man met de hammer al aankomen en dan is het te laat.

Vooral omdat je als persoon altijd energiek bent geweest. Bewonder ik je dat je het accepteert dat dit het nu eenmaal is. En dat er ook andere positieve dingen in het leven zijn.

Chantel Njoo

Door Deverra op donderdag 7 juni 2018, 11:33

Dank je wel Chantal voor je lieve reactie. Neem de tijd om te proberen welke stukken je kan accepteren. Ik wens je veel kracht en sterkte toe.
Lieve groet, Deverra

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

De inhoud van dit veld is privé en zal niet openbaar worden gemaakt.
Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord