UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Petra zoekt lotgenoten met Goldenhar
Petra zoekt lotgenoten met Goldenhar
Hulp geven en krijgen Interview

Petra zoekt lotgenoten met Goldenhar

Petra Poulissen (42) heeft het Syndroom van Goldenhar en is op zoek naar lotgenoten om ervaringen mee te delen.

keer gelezen
1257

Petra (42) heeft het zeldzame Syndroom van Goldenhar, een stoornis in de ontwikkeling van onder andere hoofd en rugwervels. Ze heeft een WIA-uitkering en zoekt lotgenoten om ervaringen te delen.

'Facebook is erg belangrijk voor ons als lotgenoten'

Wat is het Syndroom van Goldenhar?

Petra: ‘Toen ik geboren werd, was direct duidelijk dat ik er anders uitzag dan de meeste baby's. Op mijn linkerwang zaten vreemde bulten, mijn oor zag er vreemd uit en mijn gezicht was niet symmetrisch. Ik werd aan de bulten geopereerd toen ik net 1 jaar was. Toen bleek dat ik links doof was omdat ik geen gehoorgang had. Op de basisschool werden meer mankementen gevonden door de schoolarts. Ik bleek niet-gesegmenteerde wervels te hebben in mijn nek (blokwervels) en mijn rug stond scheef (scoliose en scyfose). Ik kreeg wat oefeningen voor thuis mee en zo was het “opgelost”. Pas op mijn 26ste, na heel veel artsbezoeken, werd de diagnose gesteld. Ik had het Syndroom van Goldenhar. Bij de lichamelijke ontwikkeling is bij mij minimaal 1 fase in de groei aan de linkerzijde overgeslagen. Ik heb hierdoor een hele lijst aan afwijkingen aan mijn lichaam.’

Goldenhar komt niet veel voor in Nederland. Hoe heb je informatie gevonden?

‘Ik heb op internet zo veel mogelijk informatie verzameld. Ik kwam via Hyves op een forum terecht. Een moeder van een dochtertje met Goldenhar had dit opgezet. De deelnemers waren 2 mannen en 2 vrouwen. We bleken heel verschillende afwijkingen te hebben, zowel aan de buitenkant als de binnenkant van ons lichaam.’

Heb je meer lotgenoten gevonden?

‘Ik heb nu contact met 5 mensen die direct te maken hebben met Goldenhar. Ofwel als ouder, ofwel als patiënt. We hebben een Facebookgroep opgericht. Hier delen we allerlei ervaringen, foto’s en leuke verhalen. Ook als je je vervelend voelt of je even niet weet hoe je iets moet aanpakken, dan is het heel makkelijk om dit even te delen. Je krijgt vaak direct een “like” en een oppepper zodat je er weer even tegenaan kunt. Facebook is erg belangrijk voor ons als lotgenoten.’

Ontmoet je je lotgenoten ook wel eens in het echt?

‘Een keer per jaar proberen we een Goldenhar-lotgenotendag te organiseren. De eerste keer dat ik ging, was ik erg zenuwachtig. De confrontatie was best heftig. Goldenhar komt in zo'n grote diversiteit voor, dat ik niet wist wat ik moest verwachten. Gelukkig was het erg gezellig en hebben we allemaal open met elkaar gesproken. Die dag heeft ervoor gezorgd dat ik meer mensen wil motiveren zich aan te sluiten.’

petra zoekt lotgenoten met Goldenhar

Oproep mensen met Goldenhar

‘Als u iemand bent of kent met het Syndroom van Goldenhar, dan nodig ik u van harte uit voor onze lotgenotenbijeenkomsten. U kunt mailen naar petrapanda@hotmail.com.

Facebook

Goldenhar&Lotgenoten

Gepubliceerd op: 02-09-2013

Je kunt niet reageren op dit artikel

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord