'Schrijven helpt mij bij het accepteren van mijn ziekte'

‘In 2014 kreeg ik de diagnose (neuro)sarcoïdose, een ziekte waardoor mijn organen en zenuwstelsel worden aangetast. Ik noem het ook wel een achterbakse sluipmoordenaar, omdat het je van binnenuit langzaam stukmaakt. Mijn ziektebeeld is ''uniek'', omdat de symptomen zich op veel verschillende plekken in mijn lichaam voordoen.'

'Vanwege mijn unieke situatie raakte ik na de eerste diagnose al snel wegwijs in de wereld van sarcoïdose. Ik sprak artsen, was aanwezig bij commissies en raakte betrokken bij de patiëntenvereniging. Ik begon een blog om al die ervaringen met lotgenoten te kunnen delen, en hen zo verder te kunnen helpen. Uiteindelijk schreef ik 2 à 3 keer per maand een blog en had ik een vaste lezerskern van zo’n 500 mensen.'

Opgeruimd gevoel

'Als je hele leven in zo’n korte tijd overhoop wordt gehaald, is het makkelijk om in negatieve gevoelens te blijven hangen. Door te schrijven lukte het mij om de chaos in mijn hoofd op te ruimen en structuur te vinden. Als ik weer een tekst had geschreven, voelde ik me tevreden. Het schrijven heeft me geholpen om tot de acceptatie van mijn ziekte te komen.'

Inspiratie

'Inspiratie voor een verhaal komt bij mij vanuit het niets. Ik weet ineens waar ik het over wil hebben. Het liefst schrijf ik het dan meteen op, spontaan, zonder er verder over na te denken. Ik lees de tekst alleen na op spelfouten, niet op inhoud. Zo blijft het oprecht en dicht bij mijn gevoel. Ik heb geen zin om me anders voor te doen dan ik ben. Ik schrijf puur voor mezelf.'

Tropische tuin

'De inhoud van mijn blog is veranderd. Ik heb het minder vaak over mijn ziekte, omdat het voor mij niet meer van toegevoegde waarde is. Mijn gezondheid gaat langzaam achteruit en ik kan daar niets aan veranderen. Het is wat het is. Dus schrijf ik liever over andere dingen, zoals mijn tropische tuin of mijn herontdekking van het veteranenleventje. Door te schrijven, leid ik nu juist de aandacht af van het ziek-zijn.'

Meer lezen van Rob? Neem dan eens een kijkje op zijn blog Von Jot.

Wil je ook schrijven over wat er in je hoofd omgaat en wat je bezighoudt, maar weet je niet hoe te beginnen? Wie weet is een cursus ‘helend schrijven’ iets voor jou. Hier vind je een overzicht van alle cursussen.