UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
De invloed van een chronische ziekte op een relatie
Chronisch ziek zijn en een relatie hebben
Hulp geven en krijgen Interview

Ziek ben je nooit alleen

Ilse en Bob vertellen over de invloed van Ilses chronische ziekte op hun relatie. Ilse: 'Hij is slecht in plannen en ik moet juist álles plannen.'

keer gelezen
2057

Een ziekte of handicap heeft ook invloed op het leven van je partner. Hoe gaan Ilse en haar vriend Bob daarmee om?

Ilse, hoe reageerde Bob toen je hem vertelde over je ziekte?

‘Toen we elkaar leerden kennen, ging het redelijk goed met me. De eerste keer dat we samen uit eten gingen, ging Bob helemaal los, hij is gek op tapas. ‘Dit moet je proeven’, zei hij de hele tijd. Ik mag geen erg gekruid eten, Bob, antwoordde ik. ‘O, wat erg. Neem deze dan.’ Ik mag ook geen zuivel. ‘O, dát lijkt me erg’, zei hij weer. Ik dacht: als hij dat al zo erg vindt, begin ik nog maar niet over de rest. Bij onze derde date heb ik het verteld.’

Bob: ‘Toen drong het nog niet echt tot me door. Ik was in de wolken dat ik zo’n leuk meisje had ontmoet en dat het zo goed klikte, ik dacht er op dat moment niet zo bij na. Wat colitis ulcerosa voor je leven betekent, besefte ik pas later.’

Waar lopen jullie tegenaan?

Ilse: ‘Ik heb veel buikpijn, weinig energie en de medicijnen verzwakken mijn immuunsysteem. Op z’n best kan ik vier uur per dag werken, maar geen vijf dagen in de week. ’s Avonds uitgaan lukt niet en als we op zaterdag een paar uurtjes naar de stad zijn geweest, kan ik daarna niet nog iets anders doen. Gelukkig heeft Bob dan altijd nog een heleboel dingen in de planning, met z’n auto aan de slag, iets op Marktplaats regelen, even naar zijn moeder toe - hij is helemaal familiegek. Als hij zo’n man zou zijn die altijd alles met z’n tweeën wil doen, hadden we een probleem.’

Bob: ‘Toen we op vakantie met ons campertje bij Pisa stonden, hadden we één dag mooi weer. Precies die dag voelde Ilse zich slecht. Dat is dan echt balen, maar daar kan zij toch ook niks aan doen?’

Ilse: ‘Bob is heel nuchter. En heel lief. Hij gaat dan ook echt niet in z’n eentje naar Pisa.’ Bob: ‘Natuurlijk niet. Misschien heeft ze me op zo’n dag wel nodig. Als je met zulke dingen niet kunt omgaan, heeft je relatie geen kans van slagen. Gelukkig ging het in de avond beter en konden we toch nog een uurtje naar de stad.’

‘Hij is slecht in plannen en ik moet juist álles plannen.’

Bob, voel jij je naast Ilses partner ook haar verzorgende?

‘Helemaal niet. Natuurlijk moet ik wel eens voor haar zorgen, en moet ik in m’n eentje de boodschappen doen en koken, maar daar ben ik ook niet altijd even goed in, hoor.’

Ilse: ‘Afgelopen zomer had ik weer een darmontsteking. Ik lag ziek boven en hoorde hem terugkomen met de boodschappen en een praatje met de buurman maken. Blijft hij daar een halfuur staan kletsen. Het was dertig graden en ik wist dat hij kip had gekocht. Ik lag me te ergeren want die kip durfde ik in mijn geval beslist niet meer te eten. Daar denkt hij dan niet bij na, zijn gedachten gaan alle kanten op. Dat is zó lastig als je van een ander afhankelijk bent.’

Bob: ‘Daar voelde ik me achteraf wel schuldig over. Net als die keer dat Ilse in bed lag te huilen van de pijn en ik binnen drie minuten in slaap viel. Dat was wel erg. Ik ga overdag vol gas, maar ik hoef m’n bed maar te zien en ik val in slaap. Ik ben dan wel niet zo goed in zorgen, maar ik máák me weleens zorgen. Die medicijnen van Ilse, dat zijn geen snoepjes hè. Ze zal er misschien niet oud mee worden.’

Waar hebben jullie de meeste moeite mee?

Bob: ‘Als Ilse gezonder zou zijn, zou ze meer initiatief kunnen nemen om samen dingen te doen. Maar zij heeft er meer moeite mee dan ik dat ze dat niet kan. Ik vind samen lekker op de bank zitten ook steeds leuker worden.’

Ilse: ‘Haha, dat Bob niet kan plannen en ik juist álles moet plannen. Dat is een onhandige combinatie. Ik moet bijvoorbeeld op tijd eten. Toen ik die darmontsteking had, werd het een keer half negen voor hij eindelijk begon met koken. Voor we konden eten was het bijna half tien. Dan denk ik: kom óp nou. Maar je wilt ook niet gaan zeuren, het is allemaal al lastig genoeg.’

‘Met een stoma vind ik je ook nog steeds hartstikke leuk en sexy’

Beïnvloedt de ziekte jullie relatie?

Bob: ‘Ik vind van niet, we zijn helemaal gelijkwaardig. Het beïnvloedt wel ons leven. Met Ilses medicijnen is het niet zo slim om kinderen te krijgen. Ze heeft er trouwens ook de energie niet voor. Als ons neefje bij ons logeert, kan ze de tweede helft van de dag niks meer. Ik vind kinderen hartstikke geweldig, maar als ze er niet komen is het ook goed. Ik ben liever samen met Ilse gelukkig dan dat er een kind is en zij het niet aankan.’

Hoe zie je de toekomst, Ilse?

‘Met mijn ziekte kan het nu twee kanten op. Óf het stabiliseert óf de medicijnen verliezen hun werking en dan moet ik mogelijk een stoma. Ik vroeg laatst aan Bob: wat vind jij daarvan, vind je me dan nog steeds leuk? Hij zei: ‘Dan vind ik je nog steeds hartstikke leuk en sexy. Maar het kan ook zijn dat ik je nóg leuker ga vinden, want misschien kun je dan wel weer alles doen wat je zo graag wilt.’ Dat hij dat zei was echt belangrijk voor me. Ik ben heel blij dat Bob zo nuchter is. Ik ben een stresskip. Doordat hij de dingen positief ziet, sta ik er vaak ook wat nuchterder in.’

Wie zijn Ilse en Bob?

Ilse (31) studeerde sociale psychologie. Op haar 23ste kreeg ze de diagnose colitis ulcerosa, een chronische darmaandoening. Ze krijgt een Wajong-uitkering en ze is journalist bij een tijdschrift. Afhankelijk van hoe het met haar gezondheid gaat, kan ze maximaal 16 uur per week werken. Sinds vier jaar is Ilse samen met Bob (34). Als chauffeur bij Defensie rijdt hij heel Europa door, daarnaast heeft hij een eigen autorijschool. Omdat ze 150 kilometer uit elkaar wonen, zijn ze alleen in de weekenden samen. Op den duur willen ze graag samenwonen.

Wil je reageren op het verhaal van Ilse en Bob? Laat je reactie hieronder achter.

Gepubliceerd op: 18-02-2018

Reacties

Door Marina lobelle op vrijdag 23 februari 2018, 19:19

Ik heb niet echt iets in mijn ingewanden maar wel vaak maagzuur. Ik kan niet tegen lekkere toetjes. Hoe heerlijk het er ook uit zie, ik voel me dan direct misselijk en krijg hoofdpijn. Dan ga ik overgeven en voel me schuldig als ik dat gedaan heb. Zeker als er een feest is of een etentje waar ik uit werd genodigd. Mijn partner deed er niet moeilijk over. Hij wil niet graag dat ik ziek word van eten waar ik allergisch voor ben. Ik krijg ook oprispingen bij specerijen en scherpe kruiden. En alcohol drink ik niet want dan krijg ik stevige migraine en word ik al ziek als ik er naar kijk.

Door Didem op zaterdag 24 februari 2018, 12:44

Dit verhaal geeft me hoop. Ik ben 40 en al meer dan 12 jaar single, niet een keer op een date geweest. Sinds 5 jaar kan ik niet meer werken en mijn sociale contacten zijn bijna allemaal weg. Door mijn ziekte kan ik niet vaak naar buiten, leef een opgesloten leven als een kluizenaar. Ik ben een lief mens, iemand die ook liefde verdient, maar ik weet niet wat ik kan aanbieden in een relatie. Ik zou niet voor ze kunnen zorgen, koken, intiem zijn is ook een probleem.....Vaak hebben mensen geen idee hoe een chronische ziekte je leven kan kapot maken. Het is niet alleen de pijn, vermoeidheid, maar ook een verlies van jezelf, je dromen, je basis behoeftes zoals liefde of een knuffel.

Door Mavaam op woensdag 28 februari 2018, 17:08

Mooi verhaal en hulde aan beide. Ondanks de moeilijkheden weten jullie je weg te vinden en zijn er onvoorwaardelijk voor elkaar. Heel veel geluk nog samen!

Door Anita op vrijdag 9 maart 2018, 10:46

Wat herkenbaar. Zelf ben ik 53 jaar en zit in de Wia, we hopen dat ik nog voldoende zal herstellen voor 2019. Maar zo ziet het er niet naar uit. Alle klachten erom heen worden alleen maar erger. Als ik 2 uurtjes inspanning heb dan heb ik 3 dagen nodig om bij te komen. Maar ik vind het ontzettend knap hoe jouw vriend hier mee omgaat. Voor jou wens ik je veel beterschap en sterkte😘

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord