UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Boek Britt Abrahams over haar zeldzame ziekte
Boek Britt over haar zeldzame ziekte
Mijn ziekte/beperking Boekentip

Boek: Omgaan met een zeldzame ziekte

28 februari is het Zeldzameziektendag. Aan het woord is Britt: over leven met haar zeldzame ziekte. Ze zit in een rolstoel en weegt maar 20 kilo. Maar is 1 bonk positieve energie.  

keer gelezen
1542

Op 28 februari, Nationale Zeldzameziektendag, is er aandacht voor mensen met een zeldzame aandoening. Britt Abrahams (27, Wajong) is een van hen. Door een spierafwijking zal ze nooit kunnen lopen. Ondanks de beperkingen laat ze graag zien wat ze allemaal wel kan.

‘Ik weeg 20 kilo en ik kan niet zelfstandig rechtop zitten. Niet meer althans. Tot mijn zesde ging dat nog vrij aardig. Door een zeldzame spierafwijking (congenitale spierdystrofie met merosine deficiëntie) hebben mijn spieren zich nooit ontwikkeld. Daardoor heb ik een kromming in mijn wervelkolom. Hoeveel mensen mijn ziekte hebben in Nederland weet ik niet. Ik heb ook geen contact met lotgenoten.’

Het leven vieren

‘Ik kom alleen vooruit in een elektrische rolstoel. En als ik slaap lig ik aan een beademingsapparaat om te voorkomen dat ik in coma raak. Eten lukt nog wel en met de computer kom ik een heel eind, maar verder heb ik overal hulp bij nodig. Mijn ouders en een aantal goede vriendinnen helpen mij. Ondanks mijn ziekte moet het leven gevierd worden. Het liefst zo vaak mogelijk.’

Reuzenrad en reizen

‘Met een rolstoel in het reuzenrad, op vakantie naar Schotland. Ik ga ervoor. Ik heb ook meegedaan aan het BNN-televisieprogramma Je zal het maar hebben. Ik werk 3 uur per week als vrijwilliger bij Libertas Leiden, een verzorgingstehuis voor ouderen. Hier doe ik administratief werk. En ik reis graag. Ik wil heel graag naar New York. Maar als ik zo lang ga vliegen moet ik kunnen liggen. Die ruimte kost mij de prijs van 3 of meer vliegtuigstoelen. Dat moet anders kunnen! Ik heb er een blog over geschreven, in de hoop dat hier iets gaat veranderen.’

Onbeperkt zijn

‘Al 27 jaar lang haal ik uit het leven wat erin zit. Er zijn weinig momenten waarop ik niet optimistisch ben. Soms zou ik willen dat ik kon lopen en alles kon doen wat ieder ander kan. Positief kijken naar wat ik wel kan, geeft me dan weer energie om door te gaan. In mijn boek ‘Onbeperkt’ vertel ik over mijn wilskracht, optimisme en opoffering. Ik wil hiermee iedereen inspireren om onbeperkt in het leven te staan. Haal uit het leven wat erin zit.’

‘Het leven moet gevierd worden’

Bestellen

Je kunt het boek ‘Onbeperkt. De wilskracht van Britt Abrahams’ van schrijver Paul Dirkse bestellen via http://www.brittabrahams.nl/bestel-boek. Prijs: € 17,50 exclusief € 3,95 verzendkosten. Een deel van de opbrengst gaat naar onderzoeksprojecten van Spieren voor Spieren.

Titel: Onbeperkt. De wilskracht van Britt Abrahams
Auteur: Britt Abrahams
Prijs: € 17,50
Publicatiedatum: maart 2015
Website: www.brittabrahams.nl

Gepubliceerd op: 27-02-2018

Lees meer over

Zeldzame ziekte Rolstoel Boek

Reacties

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord