UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Chronische pijn door tinnitus
week van het oorsuizen
Mijn ziekte/beperking Interview

Leven met lawaai in je hoofd

In de Week van het Oorsuizen (4-9 februari) vertelt Natascha haar verhaal. Ze leeft al jaren met tinnitus (oorsuizen). ‘Ik heb mijn leven compleet moeten aanpassen.’

keer gelezen
1997

Van 4 tot en met 9 februari is het de Week van het Oorsuizen, ook wel tinnitus. Dit zorgt voor vervelende, chronische piep- of suistonen in de oren. Natascha (65, WAO) leeft al ruim 35 jaar met ononderbroken lawaai. ‘Tinnitus heeft mijn leven getekend.'

'Ik ben gaan houden van wat ik wél kan'

Tinnitus kan door verschillende dingen worden veroorzaakt. Gehoorbeschadiging door bijvoorbeeld een oorziekte, vuurwerk of te harde muziek kan zorgen voor een blijvende piep- of suistoon. Het kan niet worden genezen maar soms wel worden voorkomen. Natascha kreeg tinnitus als gevolg van de progressieve oorziekte otosclerose. Zij leeft nu al jaren met lawaai in haar hoofd.

Tinnitus

Op haar 27e hoorde Natascha plotseling een blijvende harde fluittoon. ‘Ik bleek een oorziekte te hebben die zorgt voor gehoorverlies. Doordat er minder geluid binnenkomt, vullen mijn hersenen de ontbrekende geluiden toch in. Deze invulling bestaat bij mij uit constante, harde piep- en suistonen.’ Natascha kon haar oorziekte en de tinnitus niet voorkomen, maar maakt anderen in het dagelijks leven wel bewust van bepaalde risico’s. ‘Vooral jongeren waarschuw ik vaak; kijk uit met te harde muziek op feestjes, want de pieptonen die ik dag en nacht hoor, die wil je echt niet.’ 

Veel opgeven

Al ruim 35 jaar leeft Natascha met lawaai in haar hoofd. ‘Mijn werk als journalist heb ik nog tot mijn 40e kunnen volhouden; met een hoortoestel werd mijn gehoor een tijdje beter en het oorsuizen draaglijk. Toen alles weer verslechterde, belandde ik in een depressie. Deze aandoening heeft mijn leven getekend; mijn werk was niet meer vol te houden. Door lawaaiige straten fietsen of met het openbaar vervoer reizen kan ik niet. Harde omgevingsgeluiden maken het lawaai in mijn oren nóg erger. Ook het krijgen van kinderen was voor mij geen optie. Een zwangerschap versnelt de ziekte namelijk met 20 jaar, dus dat raadden artsen me af.’

Nieuwe invulling

‘Samen met een tinnituspsycholoog ontwikkelde ik een manier van leven waarbij ik veel rekening houd met mijn beperking, maar toch weer kan genieten. Met mate voer ik m’n grootste hobby’s nog weleens uit. Maar als ik bijvoorbeeld naar een balletvoorstelling ben geweest, weet ik hoe slecht ik me de hele week erna zal voelen. Verder vond ik nieuwe hobby’s: hardlopen in een rustige omgeving is goed voor me. Ik pas veel op kinderen uit de buurt. Ook ga ik nu vaak wandelen. Iets wat ik vroeger helemaal niet zo leuk vond, maar ik heb de knop omgezet. Ik dacht: als ik de dingen waarvan ik houd niet meer kan, dan ga ik houden van de dingen die ik wél kan. 

Week van het Oorsuizen: 4 - 9 februari

Heb je tinnitus? Laat anderen dan jouw tinnitusgeluid horen. Op de website van Stichting Hoormij vind je meer dan 150 tinnitusgeluiden. Heb je geen tinnitus? Luister eens naar hoe de 6 meest voorkomende tinnitusgeluiden klinken. Zeker weten dat dit indruk maakt.

Informatie voor jou én voor jouw huisarts over tinnitus

Stichting Hoormij organiseert diverse informatieavonden verspreid over het hele land. Wil je liever online informatie lezen, kijk dan eens naar de tinnitus-patiëntentool. Of kijk naar de voorlichtingsfilms gemaakt met professionals en ervaringsdeskundigen. Stichting Hoormij benadert daarnaast huisartsen met een leidraad. Vraag deze leidraad op en overhandig deze aan jouw huisarts, zodat deze op de hoogte is van de laatste stand van zaken.

Alle informatie en acties vind je op de website van stichting Hoormij.

Wist je dat:

  • Tinnitus er in veel verschillende vormen is? Het voortdurende geluid in je hoofd kan heel zacht, maar ook allesoverheersend zijn.
  • Naar schatting 1 miljoen mensen in Nederland een vorm van oorsuizen hebben? En dat dit aantal de laatste jaren (vooral onder jongeren) stijgt?
  • De oorzaak van tinnitus meestal onbekend is? De meeste mensen denken bij oorzaken van tinnitus aan lawaai. Toch wordt bij maar 11% van de tinnitus-patiënten lawaai als oorzaak vastgesteld.
  • Tinnitus in 22% van de gevallen voorkomt in combinatie met andere gehooraandoeningen? Zoals de ziekte van Ménière (draaiduizelingen) of oorontstekingen. 
  • In 8% van de gevallen door artsen stress als oorzaak wordt gezien? Maar wordt het aan de patiënt gevraagd, dan is dit percentage veel hoger. 
  • In 3% van de gevallen medicijngebruik als oorzaak wordt gezien? Maar wordt het aan de patiënt gevraagd, dan is dit percentage hoger (9%). 

Bron wist-je-datjes: Stichting Hoormij

Gepubliceerd op: 04-02-2019

Reacties

Door egbert op dinsdag 23 februari 2016, 22:24

Ik ben 58 heb oorsuizen over gehouden aan het gebruik van de antideprssiva Wellbutrin,onder het mom van de regen in de drup en raak het niet meer kwijt en bij de GGZ kijken ze de andere kant op,nog wel bedankt. (cinisch bedoeld)

Door Henk op woensdag 24 februari 2016, 02:03

Tinnitus is erger dan pijn en/of jeuk.
Wanneer ik één van mijn 'kwaaltjes' (depressie, hart- en herseninfarcten, reuma, migraine...) zou mogen inleveren, dan werd dat mijn tinnitus.
De fluittoon is ALTIJD aanwezig en zal dat blijven tot ik mijn laatste adem uitblaas. Dat vooruitzicht maakt het leven vaak... moeilijk.
Persoonlijk zie ik maar één aandoening die ik erger zou vinden, dementie.
Natascha en iedereen die aan tinnitus lijdt, wens ik veel sterkte toe (en zo nu en dan iets meer begrip).

Door Sylvia van Heusden op woensdag 24 februari 2016, 11:37

Lieve mensen,

Geraakt door uw pijn en verdriet kan ik misschien iets voor u betekenen. Ben zelf ex-borstkanker patiënt en na alle behandelingen hield ik nogal wat restklachten over. Door een goede vriendin ben ik vorig jaar september in aanraking gekomen met súper fijne producten die mijn klachten inmiddels behoorlijk hebben verminderd.
Zou je je wat prettiger willen voelen zowel fysiek als mentaal? Ben je nieuwsgierig hoe je de kwaliteit van leven kan vergroten?
Neem dan contact met mij op. Wie weet wat ik voor ú kan doen.....

Met vriendelijke groet,

Sylvia

Door Huub op woensdag 24 februari 2016, 14:09

Tot 2008 had ik in mijn linker oor een harde piep en in mijn rechter oor een 'krekel'. Hier werd ik langzaam maar zeker redelijk gestoord van en ik ben toen via via terechtgekomen bij het Neurofeedback Instituut Nederland. Na een fors aantal behandelingen neurofeedback kan ik (tot op de dag van vandaag) zeggen dat ik verlost ben van de 'krekel' uit mijn rechteroor!! Helaas piept mijn linkeroor nog steeds maar ik prijs mij nog steeds elke dag gelukkig dat ik deze behandeling heb ondergaan en dat hij (hoewel maar gedeeltelijk) gelukt is!
Ik besef mij dat ik één van de weinige gelukkigen ben die dat kan zeggen, maar ik wilde het toch graag met u delen omdat het voor sommige mensen misschien een optie kan zijn.
Let wel op: niet alle neurofeedback aanbieders zijn hetzelfde!!

Door Bianca op woensdag 24 februari 2016, 22:44

Heel herkenbaar! Ik heb het sinds 2005 na een operatie en het is nooit meer weggegaan. Onderzoeken leverden niets op en het weer het welbekende "ermee moeten leven".
Het bromt en piept tegelijkertijd in mijn hoofd, dag en nacht. Met daarnaast mijn rugpijnen, chronische vermoeidheid en alle andere dingen, maakt het leven beslist niet aangenaam. Ik geef niet op, zeker niet voor mijn gezin. Het leven is zwaar, maar probeer er wat van te maken...."stom" doorgaan, is mijn motto en rust roest...
Geen mens is hetzelfde, iedereen die het leven door omstandigheden zwaar vindt: sterkte en houd de moed erin!

Door Meike op zaterdag 23 april 2016, 13:39

Heb ook al jarenlang tinnitus, ziekte van meniere, otoslerose, slecht gehoor. Maar ook hele slechte ogen en een hersenaandoening Alles meer dan eens geopereerd, maar niet weg. Toch weet ik zodra ik wakker word en het enorme geluid hoor: doen! Ofwel: bezig gaan en net doen alsof het er niet is. Anders word ik gek. Die keuze: volkomen negeren van alle geluiden heb ik voor mezelf jaren geleden al gemaakt. En dat helpt. Nog steeds, want ik geniet van het leven, ook al ben ik mijn bedrijf, mijn hobbies, mijn familie en vrienden (deels) kwijt etc. Door mijn hele hoofd dat niet goed functioneert. En weet je wat? NU komen er artsen die een samenhang gaan zien, eindelijk! NU komen er gehoorapparaten met een speciale voorziening er op tegen tinnitus (krijg ze binnenkort). Dus er blijft HOOP! Voor ons allemaal.

Door Yvonne op maandag 19 september 2016, 03:24

Ruim 10 jaar geleden is Tinitus definitief in mijn leven gekomen, voor die tijd waren er weleens onderbrekingen, maar op een bepaald moment merkte ik dat het echt niet meer wegging.
Nog steeds kan het me intens raken als ik het van medepatiënten hoort. Ondanks dat ik me heb aangeleerd om de geluiden ( brommen, suizen, piepen ) te negeren, komt het ook voor dat het negeren me niet lukt.
Afgelopen week werd ik bij zonsopgang wakker, normaal gesproken geniet ik dan in bed van de vogeltjes. En toen drong het tot me door dat ik ze nu ineens niet meer hoor. Een groot verlies voor me, omdat ik door andere aandoeningen vaak beperkt ben in het naar buiten gaan.
Ik ben nooit naar concerten gegaan, heb nooit werk gedaan wat mijn gehoor kan beschadigen, ik weet dan ook niet waardoor het komt.
Wat ik wel weet is dat het inleven en begrip van andere en ook dierbare, helaas tekort schiet en ik me daardoor vaak onbegrepen en soms zelfs afschreven of eenzaam voelt.
Hoop dat het ooit te genezen is

Door Ynze van Aken op maandag 5 december 2016, 22:20

goeden,
in mijn linkeroor is opeens een hoog trillend geluid begonnen. als ik mor ben wordt dit harder en meer. maar meestal is het zacht aanwezig en is begonnen na ongeveer mijn 50ste leeftijd.

er zijn meer lichaamsdelen die niet optimaal werken, vooral links. maar inderdaad, de toename van het geluid en het trillend heeft de toename van mijn vermoeidheid aan.

toch een handig tooltje ;-)

Door Jean Paul op maandag 27 februari 2017, 14:44

ADD, Hooikoorts, en ik hoor continue muziek in mijn hoofd.

ik weet meestal nog de titel en de naam ook, dat zal wel door mijn ADD komen.

Leuk ik kan DJ worden!!

Door Casper op dinsdag 25 juli 2017, 10:12

Graag een reactie van Silvia van Heusden van 24 februari 2016 op ons bovenstaande e-mailadres. We zijn erg benieuwd waarmee zij ons eventueel zou kunnen helpen.
Met vriendelijke groet
C. Blok
Amsterdam

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord