UWV PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
Portret Carina die chronisch ziek is
5 pilonnen op een rij
Mijn ziekte/beperking Blog

Over de zoektocht naar je eigen grenzen

Carina heeft de zeldzame ziekte van Behçet. In dit blog vertelt ze over de lessen die ze leerde van haar ziekte. Ze zocht naar balans, kracht en vertrouwen.

keer gelezen
734

Carina Deijkers (30 jaar, Wajong) houdt van dansen, schrijven, schilderen en natuur. Sinds haar puberteit heeft ze pijn en klachten. Na jaren kreeg ze een diagnose: ziekte van Behçet. Door deze ontstekingsziekte is haar immuunsysteem overactief. Met als gevolg: oververmoeidheid, pijn en bewegingsbeperkingen.

‘Het is een lange zoektocht geweest om mijn grenzen te herontdekken, te accepteren en ervoor uit te komen’

Wat een verrijking! Ik weet waar mijn grenzen liggen en kan ze accepteren. Dat geeft me kracht, rust en vertrouwen. Het stellen van grenzen is een groot levensthema voor mij en misschien wel de grote les die mijn ziekte me leerde. Dagelijks moet ik gehoor geven aan wat ik voel. Inmiddels weet ik bij het eerste pijnsignaal al genoeg en neem ik verantwoordelijkheid door goed voor mezelf te zorgen. Ik creëer een balans tussen activiteit en rust. Met als beloning: minder pijnsignalen. Ik ben nu meer mezelf dan ik eerder was en ik ben gestopt mezelf te vergelijken met anderen. Wat goed of slecht is voor de ander, geldt niet per se voor mij.

Mijn grenzen

In het verleden respecteerde ik mijn grenzen niet, omdat ik niet wilde teleurstellen en bovendien wilde ik normaal zijn. Ook al smeekte mijn lichaam om rust, opgeven voelde voor mij als falen. En misschien kende ik mijn grenzen niet goed genoeg. Ze waren vervaagd door altijd maar doorjakkeren. Jarenlang ging dit goed, totdat ik steeds zieker werd. Ik werd keihard teruggefloten door mijn lichaam. Soms zo hard dat ik dagen of weken moest herstellen in bed of op de bank, bijgestaan door veel medicatie. Het bleek een vicieuze cirkel. Nu weet ik dat een les zich blijft herhalen, totdat je hem leert.

Carina heeft de zeldzame ziekte van Behçet

Zoektocht

Het is een lange zoektocht geweest om mijn grenzen te herontdekken, te accepteren en ervoor uit te komen. Ik ontdekte wat goed is voor mij en hoe ik gehoor kan geven aan de signalen van mijn lichaam. Ik ben gaan inzien dat je op zo veel gebieden te maken hebt met grenzen. Ik leerde niet alleen waar mijn grenzen lagen op fysiek gebied, maar ook emotioneel en in mijn relaties. En het belangrijkste, ik leerde mezelf én mijn lichaam serieus te nemen. Ik geloof dat je lichaam de meest betrouwbare bron is. Jij weet immers het beste wat goed is voor jou. Daar kan en mag niemand anders over oordelen. Een ziekte of handicap, jij mag er ook zijn!

Foto Carina: Erik van Gestel

Gepubliceerd op: 31-08-2018

Reacties

Door Cheyenne hiwat op zondag 6 januari 2019, 13:23

Hoi Carina,

Ik zelf heb ook de ziekte van behcet en ik ben 23 jaar. Momenteel vind ik het heel erg lastig om naar mijn lichaam te luisteren en grenzen te stellen. Omdat het een zeldzame ziekte is zou ik graag wat adviezen en tips van u willen krijgen. In mijn omgeving is er veel onbegrip en kan ik er mer niemand echt over praten, omdat ze niet wetem hoe het is.

Door Ahmet op dinsdag 8 oktober 2019, 17:16

Hallo carina ook ik heb de ziekte van behcet ik heb de afgelopen 3 weken in het ziekenhuis gelegen en ben nu begonnen met medicatie ik zou graag in contact willen komen om er meer over te weten

Door Carina Deijkers op dinsdag 15 oktober 2019, 19:44

Hoi Cheyenne,

Ik heb heel je reactie gemist, sorry! Wat vervelend om te lezen dat je de ziekte van Behcet hebt. Zoals je hebt kunnen lezen, kan ik goed begrijpen hoe lastig het is om naar je lichaam te luisteren. Het is een heel proces en mijn proces wil ik graag met je delen, zodat je misschien iets voor jezelf eruit kunt halen wat je eventueel zou kunnen helpen. Als je het fijn vindt om verhalen, adviezen en tips uit te wisselen, kun je altijd contact met me opnemen. Mijn mailadres is bekend bij het UWV.
Liefs, Carina

Reactie toevoegen

Laat hieronder je reactie achter. Het betekent een verplicht veld

Reactie beperkt tot 1000 tekens, nog 1000 over

Deze website maakt gebruik van cookies. Gaat u hiermee akkoord?

Ja, ik ben akkoord